Саида Гулиева
Расстройства аутистического спектра (РАС)
Основные факты
Один ребенок из 160 детей страдает расстройством аутистического спектра (РАС).
Расстройства аутистического спектра начинаются в детстве, но, как правило, сохраняются в подростковом и взрослом возрасте.
Хотя некоторые лица с РАС способны жить самостоятельно и продуктивно, другие страдают тяжелыми нарушениями и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке.
Публикация «Расстройства аутистического спектра (РАС)» размещена в разделах
- Аутизм, растройство аутистического спектра (РАС, РДА)
- Работа с Особыми детьми. Дети с особыми возможностями здоровья (ОВЗ)
- Темочки
Основанные на фактических данных социально-психологические мероприятия, такие как программы по поведенческой терапии и обучению родителей, могут уменьшить трудности в общении и социальном поведении и оказать положительное воздействие на благополучие и качество жизни людей с РАС и лиц, осуществляющих уход за ними.
Меры помощи лицам с РАС должны сопровождаться более широкими мероприятиями, с тем чтобы придать физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.
Во всем мире люди с РАС часто сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией и нарушением прав человека, а их доступ к услугам и поддержке является недостаточным.
Расстройства аутистического спектра (РАС) проявляются в диапазоне состояний, которые характеризуются определенным нарушением социального поведения, коммуникации и вербальных способностей и сужением интересов и деятельности, которые одновременно специфичны для индивидуума и часто повторяются.
Расстройства аутистического спектра начинаются в детстве и сохраняются в подростковом и взрослом возрасте. В большинстве случаев эти состояния проявляются в первые 5 лет жизни.
РАС часто сопровождаются другими нарушениями, в том числе эпилепсией, депрессией, тревожным состоянием и гиперактивным расстройством с дефицитом внимания. Интеллектуальный уровень крайне варьируется: от тяжелого повреждения до высоких когнитивных способностей.
Эпидемиология
По оценкам, один ребенок из 160 детей в мире страдает расстройством аутистического спектра. Эта оценка является усредненной цифрой, и сообщаемая распространенность значительно варьируется между исследованиями. Однако в некоторых хорошо контролируемых исследованиях сообщаются существенно бльшие цифры. О распространенности РАС в странах с низким и средним уровнем дохода на сегодняшний день неизвестно.
Судя по эпидемиологическим исследованиям, проведенным за последние 50 лет, распространенность РАС по-видимому возрастает во всем мире. Существует много возможных объяснений этого очевидного роста, включая возросшую информированность, расширение диагностических критериев, совершенствование средств диагностики и отчетности.
Причины
Согласно имеющимся научным данным, возможно существует много факторов, повышающих вероятность появления у ребенка РАС, в том числе факторы окружающей среды и генетики.
Имеющиеся эпидемиологические данные однозначно указывают на отсутствие причинной связи между расстройствами аутистического спектра и вакциной от кори, паротита и краснухи. Было обнаружено, что предыдущие исследования, указывавшие на наличие такой причинной связи, имели методические недоработки (2,3).
Точно так же не существует и фактов о том, что какая-либо детская вакцина может повысить риск расстройств аутистического спектра. Обзоры фактических данных о потенциальной связи между консервантом тиомерсал и адъювантами алюминия, содержащимися в инактивированных вакцинах, и риском развития РАС убедительно свидетельствуют о том, что вакцины не повышают риск развития РАС.
Оценка и ведение пациентов
Для содействия оптимальному развитию и благополучию людей с РАС важно принимать меры в раннем детстве. Рекомендуется проводить мониторинг развития детей в рамках регулярного оказания медицинской помощи матерям и детям.
После выявления детей с РАС важно обеспечить для них и их семей предоставление информации и услуг, направления к специалистам и практическую поддержку с учетом их индивидуальных потребностей. Способов вылечить РАС на сегодняшний день нет. Однако психосоциальные мероприятия на основе фактических данных, например, поведенческая терапия и программы обучения для родителей и других лиц, обеспечивающих уход, могут ослабить затруднения в коммуникациях и социальном поведении, оказав положительное воздействие на благополучие и качество жизни личности.
Потребности людей с РАС в медицинской помощи являются сложными и требуют комплекса интегрированных услуг, включая содействие укреплению здоровья, оказание помощи, реабилитационные услуги и сотрудничество с другими секторами, такими как система образования, сфера занятости и социальный сектор.
Меры воздействия на людей с РАС и другими нарушениями развития должны сопровождаться более широкими мероприятиями, с тем чтобы придать их физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.
Социальные и экономические последствия
Расстройства аутистического спектра могут существенно ограничить способность человека осуществлять повседневную деятельность и участвовать в жизни общества. РАС часто негативно влияют на образовательные и социальные достижения человека, а также возможности найти работу.
Хотя некоторые лица с РАС способны жить самостоятельно и продуктивно, другие страдают тяжелыми нарушениями и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке.
РАС часто порождают значительное эмоциональное и экономическое бремя для людей с этими расстройствами и их семей. Уход за детьми с тяжелыми проявлениями этих нарушений может быть обременительным, особенно в условиях, когда услуги и поддержка являются недостаточными. Поэтому расширение прав и возможностей лиц, осуществляющих уход за детьми с РАС, все шире признается в качестве критически важного компонента мероприятий по уходу за такими детьми.
Права человека
Люди с РАС часто сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией: их права несправедливо ущемляются в сфере медицинского обслуживания и образования, их возможности участвовать в жизни местных сообществ сужаются.
У людей с РАС возникают те же проблемы со здоровьем, что и у населения в целом. Кроме того, у них могут существовать конкретные потребности в медицинском обслуживании, связанные с РАС и другими сопутствующими состояниями. Они могут быть более уязвимы в отношении возникновения хронических неинфекционных нарушений из-за таких поведенческих факторов риска, как отсутствие физической активности и неправильные привычки в питании, и подвергаются большему риску насилия, травматизма и плохого обращения.
Людям с РАС необходимы доступные медицинские услуги для удовлетворения общих медицинских потребностей, как и остальному населению, в том числе услуги по улучшению состояния здоровья и профилактике, а также лечение острых и хронических заболеваний. Тем не менее по сравнению с населением в целом, люди с РАС имеют более высокие показатели неудовлетворенных медицинских потребностей. Они более уязвимы во время гуманитарных чрезвычайных ситуаций.
Общим препятствием являются недостаточные познания поставщиков медицинского обслуживания о РАС и заблуждения.
Резолюция ВОЗ о расстройствах аутистического спектра (WHA67.8)
В мае 2014 года 67-я сессия Всемирной ассамблеи здравоохранения приняла резолюцию "Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра", которую поддержали 60 стран.
Резолюция призывает ВОЗ сотрудничать с государствами-членами и учреждениями-партнерами в целях укрепления национального потенциала для решения проблем, связанных с РАС и другими нарушениями развития.
Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутического спектра
Резолюция Всемирной ассамблеи здравоохранения, WHA67.8 Стр. 17
Деятельность ВОЗ
ВОЗ и ее партнеры признают необходимость укрепления возможностей стран содействовать оптимальному состоянию здоровья и благополучию всех лиц с нарушениями аутистического спектра.
Усилия сосредоточены на том, чтобы:
содействовать укреплению приверженности стран и международной информационно-разъяснительной работе в отношении аутизма;
обеспечивать руководящие принципы относительно разработки мер политики и планов действий по решению проблемы РАС в более широких рамках обеспечения психического здоровья и помощи инвалидам;
способствовать получению фактических данных об эффективных и масштабируемых стратегиях оценки и лечения РАС и других нарушений развития.
ВОЗ, в консультации с экспертами, ассоциациями родителей и организациями гражданского общества, разработала программу обучения родителей, которая в настоящее время тестируется на местах.
Программа обучения для родителей и других лиц, осуществляющих уход за детьми с нарушениями развития - на английском языке
