Елена Жданович
Консультация для родителей, воспитывающих детей с аутизмом
Дорогие родители!
Этот материал адресуется тем из вас, на чью долю выпало воспитание ребенка с аутизмом.
Жить и воспитывать ребенка с аутизмом — это сродни тому, как изучать новый иностранный язык. Пока мы не приложим усилий для изучения этого нового и непонятного нам языка, мы не сможем читать, писать и, что самое важное, общаться на нем с людьми другой страны, культуры, т. е. пока мы не познакомимся с основными трудностями наших детей, мы не сможем наладить с ними взаимодействия.
Публикация «Консультация для родителей, воспитывающих детей с аутизмом» размещена в разделах
- Аутизм, растройство аутистического спектра (РАС, РДА)
- Аутизм. Консультации для родителей детей с РАС
- Воспитание ребенка. Консультации для родителей
- Консультации для родителей
- ОВЗ. Проекты, планы, консультации
- Работа с Особыми детьми. Дети с особыми возможностями здоровья (ОВЗ)
- Темочки
Для того чтобы учить чужой язык, нам необходимо хотя бы в минимальной степени владеть своим. Таким образом, для того чтобы научиться влиять на поведение ребенка с аутизмом, нам нужно знать свое поведение и то, чего конкретно мы хотим от общения с нашим ребенком в каждом конкретном случае.
Поскольку мы «чужеземцы», то, скорее всего, мы так до конца и не поймем язык не родной нам, но попытаться приблизится к его пониманию можем настолько, что нас могут принимать за своих. Так и в наших отношениях с аутичным ребенком : мы можем способствовать его развитию настолько, что он будет чувствовать себя нужным, полезным членом общества и быть счастливым. Для этого нам приходится постоянно доучивать новые слова, доучивать сленг, чтобы быть в курсе и не выпадать из общего потока, т. к. язык меняется (как и представления об аутизме).
Расстройства аутистического спектра (РАС)
Клинически аутизм очень разнороден. К нему относят и детский аутизм, и атипичный аутизм, и синдром Аспергера, и др.
Вопросы прогноза или от чего зависит будущее ребенка с аутизмом?
Цель помощи детям с аутизмом: добиться максимального уровня социальной адаптации ребенка, повышения уровня качества его жизни, максимальной возможности реализации себя как члена семьи, а позже — как полноправного члена общества.
Возможность достижения этой цели определяется многими факторами, основные из которых:
1. Тяжесть и глубина аутистических расстройств.
2. Как можно более ранняя диагностика. По опыту зарубежных коллег начало коррекционной работы до 3-х летнего возраста существенно (на 15-20%) повышает процент социализации учащихся специальных школ для детей с аутизмом. Успешное осуществление ранней диагностики требует:
- достаточного уровня подготовленности в области аутизма участковых педиатров, в задачу которых должно входить выявление группы риска по РАС, направление на специализированную диагностику и контроль за исполнением данных рекомендаций;
- возможность проведения квалифицированной комплексной диагностики на базе ПНД, специализированных центров и образовательных учреждений;
- возможность для группы риска диагностических занятий (обычно в течение до 2-3 месяцев) и в случае подтверждения диагноза — максимально раннее начало систематической комплексной коррекционной работы.
3. Раннее начало специализированной коррекции, ее комплексный медико-социальный и психолого-педагогический характер. Как правило, ни психофармакология, ни психотерапия, ни лечебная педагогика, ни психологическая коррекция используемые по отдельности, не приводят к стойким положительным изменениям.
4. Адекватный и гибкий подход к выбору методов коррекционной работы, ее последовательность, продолжительность, достаточный объем.
5. Единство усилий специалистов и семьи.
На настоящий момент нет научно доказанных сведений об основной причине аутизма, поэтому не существует какого-либо «исцеляющего» лечения в медицине или «чудодейственной» методики в специальной педагогике и психологии, благодаря которым можно было бы «вылечить» ребенка, избавить его от влияния на ход его развития этой причины. Однако, известно, что сам аутизм как и многие другие проявления — вторичны, а потому, если вовремя оказать досконально продуманную специализированную помощь, основанную на сотрудничестве семьи со специалистами, которые владеют современными знаниями об аутизме, можно достичь значительных положительных результатов, т. к. вторичные проявления менее устойчивы, а значит, в большей степени поддаются коррекции.
Краткий портрет ребенка с аутизмом
Аутизм — это нарушение психического развития, связанное с утратой потребности в общении.
Ребенок с аутизмом:
• избегает прямого зрительного контакта или словно «смотрит сквозь»;
• не умеет общаться с другими людьми, очень быстро устает от прямых попыток других людей пообщаться с ним, предпочитает быть предоставленным самому себе;
• выглядит избалованным, непослушным, т. к. чаще всего не выполняет просьб, не реагирует на прямые обращения, ему трудно что-либо запретить, особенно, когда дело касается значимых, особых для ребенка интересов;
• мало использует речь и жесты для общения, даже в тех случаях, когда ему что-то нужно он может лишь привести другого человека за руку и подтолкнуть в направлении интересующего его предмета руку взрослого;
• не обращает внимания на то, что обычно интересно детям его возраста;
• выглядит «необычно» из-за странных и непонятных движений, таких как, трясения руками, перебирания пальчиками, раскачивания, или из-за неадекватно ситуации произносимых звуков, слов, фраз;
• находит себе необычные занятия, от которых его часто трудно отвлечь, практически невозможно дозваться, например, крутит в руках веревочку, выстраивает предметы в ряд, пролистывает книги и многое другое;
• его сложно чему-либо научить, порой даже в русле его игры — он начинает расстраиваться и сердится;
• часто взрослому бывает трудно почитать ему детскую книжку — он тут же захлопывает ее и уносит, или закрывает вам рот своей рукой;
• слишком чувствителен к происходящему вокруг него — звукам, прикосновениям, запахам, вкусам, видам, что может проявляться в страхах шума бытовых приборов, определенной рекламы по ТВ, или отдельной комнаты (ванны, туалета) отказа от приема некоторых пищевых продуктов и много другого;
• вместе с тем может без проблем находиться в темноте (часто от родителей можно услышать фразу, что «он в темноте чувствует себя как рыба в воде», т. к. интенсивность окружающих стимулов притупляется, не доставляя дискомфорта ребенку;
• с трудом принимает перемены — новые маршруты («с ним невозможно договориться на улице, он хочет идти только туда, куда считает нужным сам», изменения режима дня, новую одежду, еду и др.
Аутизм у детей встречается довольно часто, чаще, чем слепота и глухота, взятые вместе.
Как правильно выбрать необходимый ребенку с аутизмом подход?
Наиболее распространенными, зарекомендовавшими себя с научной стороны и известными во всем мире подходами в работе с детьми с аутизмом являются:
Вопросы воспитания
(детский сад — интеграция формальная или содержательная)
Нужен ли детский сад аутичному ребенку?
Часто можно слышать от родителей фразу: «Нам сказали, что нужно срочно отдавать моего ребенка в детский коллектив, чтобы он научился общаться с детьми».
Для того, чтобы этот совет стал действительно полезным для развития аутичного ребенка, нужно чтобы следующие условия каким-то образом сошлись воедино:
1. Хотя бы минимальная эмоциональная готовность, которая включает в себя способность ребенка ожидать, в какой-то степени управлять своими эмоциями и адекватно их выражать.
2. Обладать определенным набором коммуникативных навыков, таких как: устанавливать и поддерживать зрительный контакт, уметь здороваться и прощаться, выражать свои желания при помощи речи или жестов, быть способным к участию в организованной совместной игре, уметь ответить на ряд конкретных вопросов о себе.
3. Достаточный уровень адаптации ребенка в условиях семьи (преодолены основные проблемы поведения, сформированы минимальные навыки самообслуживания, может соблюдать и выдерживать распорядок дня: раздеться/одеться, есть со всеми детьми за столом, принимать участие в совместных занятиях, выходить на прогулку, адекватно вести себя во время тихого часа и др.).
4. Внимательный и терпеливый воспитатель, умеющий в общении с детьми сглаживать «острые углы», ориентирующийся в проблемах ребенка с РАС (может установить эмоциональный контакт с ребенком, знаком с особенностями его поведения и общения, хочет помочь ему преодолеть его проблемы).
5. Активная позиция родителей (семьи).
Если все эти условия соблюдены, то постепенно ребенок действительно может включиться в жизнь садовского коллектива: захочет туда ходить, выполнять распорядок дня, и, самое важное, будет получать положительный опыт общения с детьми и другими людьми. Эта интеграция — содержательная.
Чаще же всего можно наблюдать следующую картину: ребенок не участвует в общих мероприятиях, не ест за столом со всеми детьми, не ходит в туалет (терпит до прихода домой, на прогулке за ним нужен «глаз да глаз», уложить спать невозможно. В лучшем случае, на протяжении дня он занят «своими делами»: раскачивается, кружится, собирает в уголке паззлы, «играет» с ниточками, выстраивает детали в ряд и т. д. В худшем — кричит, проявляет агрессию и самоагрессию, негативизм, устраивает истерики. Это интеграция формальная. Ее негативная сторона заключается еще и в том, что, получив негативный опыт посещения детского учреждения в первый раз, в последующем, даже при соблюдении вышеуказанных условий, достичь содержательной интеграции будет значительно сложнее, в силу последствий психической травмы от первой попытки.
Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом
Особая ранимость, напряженность переживаний семьи, воспитывающей аутичного ребенка, порой превышает ранимость семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями. Постепенно стресс, который переживают родители, становится хроническим.
Для этого имеется ряд причин:
1. Осознание тяжести положения ребенка наступает внезапно. Родителей успокаивает серьезный, умный взгляд ребенка, его «особые» способности. Именно поэтому предположение специалистов об аутизме у ребенка и последующем предложении врача-психоневролога оформить ребенку инвалидность так сильно сказывается на эмоциональном состоянии семьи. Был здоровым и даже одаренным — и вдруг — не обучаем, инвалид.
2. В нашей стране отсутствует система специализированной помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Нет детских садов и школ, где условия воспитания и обучения соответствовали бы особенностям детей с аутизмом; нет профессионалов, подготовленных специально для работы с аутичными детьми. В существующих детских учреждениях, как правило, «не приживаются» дети с необычным, сложным поведением.
3. Трудно найти специалиста, который взялся бы помочь, а если такие и находятся, то их крайне мало.
4. Семья, в большинстве случаев, лишается моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей, как правило, не слышавших ничего о данной проблеме, т. к. порой бывает очень трудно объяснить причины неуправляемого поведения ребенка, его капризов и т. д.
5. Нездоровый интерес соседей, недоброжелательность, агрессивные реакции людей в транспорте, магазине, на улице и даже в детском учреждении усугубляют угнетенное эмоциональное состояние родителей.
В наибольшей степени стресс проявляется у матери аутичного ребенка. Причины этого кроются в следующем:
• в ограничении личной свободы из-за часто встречающейся сверхзависимости аутичных детей от мамы (симбиоза);
• в низкой самооценке, так как мамы считают, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль — ребенок с раннего возраста не подкрепляет ее материнского поведения — не улыбается, не смотрит в глаза, не любит, когда его берут на руки, не отдает видимого предпочтения в контакте и т. п.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием ребенка, проводя больше времени на работе, тем не менее, они тоже переживают чувство вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. На долю отцов выпадает:
• обеспокоенность тяжестью стресса, который испытывают их жены;
• ответственность за материальное состояние семьи;
• тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, а зачастую — почти пожизненными.
Братья и сестры, так же как и родители, испытывают бытовые трудности. Могут почувствовать обделенность вниманием. В ряде случаев, разделяя заботы семьи, рано взрослеют. Иногда переходят в «оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.
Ранимость семьи усиливается в периоды возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение; в школу; достижение им переходного возраста; наступление совершеннолетия (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.). Порой эти моменты вызывает у семьи такой же по силе стресс, как и постановка диагноза.
Перечислим основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с аутизмом.
1) Неудовлетворенность общением со своим ребенком проявляется в чувстве своей ненужности, невостребованности в общении с ребенком, и, как следствие — растерянности, тревоге, неуверенности в своей родительской состоятельности, т. е. в нарушении самооценки, самообраза родителя.
Еще один круг проблем диктуется симбиотическими (патологически зависимыми друг от друга) отношениями между матерью и ребенком. В таких отношениях ребенок использует близких ему людей, чаще мать, как средство для удовлетворения своих потребностей, посредника в отношениях с миром. Постепенно мать и ребенок сливаются в единое целое (часто можно слышать от мам фразы «мы не говорим», «у нас проблемы с горшком» и т. п., где с одной стороны, такой контакт значим для обоих (ощущение единства, контроля друг над другом, «ну хоть в этом я для него значима» — для матери, а с другой стороны, у матери, в то же время, отсутствует ощущение эмоциональной близости с ребенком, реального взаимодействия с ним, а у ребенка нарастают проблемы в развитии по различным сферам, т. к. целиком и полностью он становиться зависим от матери.
2) Изменение жизненных планов, нарушение ожиданий родителя, перспектива отказа от реализации своих жизненных планов зачастую приводит к депрессивным состояниям, конфликтным ситуациям и трудноразрешимым спорам между отцом и матерью.
3) Трудности управления поведением ребенка: купирование деструктивного поведения ребенка представляют наибольшую трудность для родителей, а наибольшую остроту и актуальность — управление поведением ребенка «на людях», когда риск получения негативной оценки со стороны социума обостряет самообвинительные реакции взрослого, вызывая все те же чувства несостоятельности и беспомощности.
4) Сложности распределения внимания между детьми, если помимо ребенка с аутизмом в семье воспитывается его брат, сестра. На первых порах, воспитание ребенка с аутизмом требует от родителей значительных временных затрат, что при неправильно расставленных акцентах распределения внимания, отсутствии единых требований ко всем членам семьи может приводить к переходу братьев, сестер в оппозицию, что, в свою очередь, может являться дополнительным стрессовым фактором для родителей.
Постепенно, при отсутствии навыков взаимодействия с аутичным ребенком, у родителей появляется выраженная тревога и опасения по поводу социальной несостоятельности ребенка, нарастает социальный вакуум вокруг семьи. Это еще одна сторона проблемы, о которой пишет С. А. Морозов, директор московского Центра помощи аутичным детям : «Поведение детей с аутизмом своеобразно и часто не соответствует общепринятым представлениям о том, как надо вести себя в обществе, и общество в меру отсутствия толерантности отталкивает, вытесняет ребенка с аутизмом и его семью. Вице-президент Всемирной аутистической организации (WAO) Paul Shattock, отец ребенка с аутизмом, с горьким юмором сказал: «Если к вам в гости ходят только те семьи, в которых есть дети с аутизмом, значит и у вашего ребенка тоже аутизм».
Вместе с тем, одним из важнейших аспектов комплексного подхода к коррекции расстройств аутистического спектра является участие в ней родителей и семьи в целом. По данным московского Центра помощи детям с аутизмом 75-80% успеха коррекционного вмешательства зависит от адекватного участия семьи в реабилитационном процессе, так как:
1. Исключительно родитель представляет интересы ребенка в обществе, несет за него ответственность и принимает решения по всем основным вопросам его жизни, в том числе связанным с его обучением и воспитанием.
2. Ребенок ориентирован на родительскую оценку. От позиции родителя зависит эффективность коррекционного подхода.
3. Семья — эта та среда, в которой ребенок проводит большее количество своего времени. От родителей требуется постоянная работа по закреплению навыков и умений ребенка, которые он приобретает в образовательном учреждении.
Если у родителей возникают подозрения, что у ребенка есть какие-то эмоциональные нарушения (это касается не только аутизма, то соблюдение эмоционально щадящих условий для такого ребенка — жизненно необходимо. В семье с маленьким ребенком не должно быть эмоционального напряжения — конфликтов, ссор, криков. Напряженное, тревожное состояние мамы передается малышу, усиливая его собственное беспокойство и отражаясь на поведении. Когда, например, маленький ребенок лежит в кроватке, взрослые ни в коем случае не должны смотреть по телевизору какой-нибудь будоражащий душу и леденящий кровь сюжет, слушать «тяжелую» громкую музыку, желательно вообще избегать слишком резких, громких, неприятных звуков.
В раннем возрасте тактильный контакт, а также спокойный ласковый мамин голос дают ребенку уверенность, снимают напряжение и тем самым создают предпосылки для правильного развития психики. Этому способствуют укачивание на руках ребенка с пением для него любимой песни, прочитывания сказки, поглаживания, прикосновения. Постепенно ощущение душевного тепла и комфорта будет возрастать, напряжение уйдет, а ребенку все больше будет нравиться находиться вместе с вами.
Гигиенические процедуры тоже важны для эмоционального развития малыша. Переодевая ребенка, мама, устраняет неприятные ощущения, нежно прикасается к телу малыша, улыбается ему — и в сознании ребенка возникновение комфорта постепенно связывается именно с мамой.
Некоторые дети в первые месяцы жизни слишком спокойны, мало гулят, лепечут, не доставляют практически никаких хлопот. Это может отражать задержку эмоционального развития, и в таком случае необходимо тонизировать ребенка своей активностью: и эмоциональной, и физической, и сенсорной.
Поток родительской заботы, ласки, тепла и любви не иссякает для обычного ребенка, тогда как для ребенка с аутизмом он быстро и резко сокращается, не подкрепляемый с его стороны обратными реакциями, но это не значит, что аутичный ребенок в них не нуждается.
Важно как можно раньше установить с малышом эмоциональный контакт, но при нарушениях эмоционального развития (самое тяжелое из которых — аутизм) это очень не легко. Роль семьи в развитии ребенка с аутизмом невозможно переоценить, т. к. семья — не только «естественная среда обитания» для ребенка, но и важнейший фактор в коррекции аутизма. Никто, в принципе, не знает своего ребенка лучше, чем его родители, и потому родители должны тесно сотрудничать со специалистами.
Исключительно большая роль принадлежит родителям в следующих аспектах:
- установление эмоционального контакта;
- создание комфортной семейной обстановки;
- развитие игровой деятельности ребенка;
- вовлечение в повседневную жизнь семьи (участие ребенка в накрывании на стол, уборке, стирке, готовке и др.);
- закрепление приобретенных навыков ребенка (как связанных с самообслуживанием, так и с обучением, речью, общением, моторным развитием и др.) в процессе работы со специалистами.
