Марина Мачехина
Организация системы раннего вмешательства в России: прошлое и настоящее
Становление в нашей стране системы ранней комплексной помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с отклонениями в развитии в условиях семьи предполагает активное (субъект-субъектное) взаимодействие всех ее участников (специалистов, членов семьи, самого ребенка) в абилитационном процессе.
Публикация «Организация системы раннего вмешательства в России: прошлое и настоящее» размещена в разделах
Начало развитию программ Раннего вмешательства в России положила инициатива группы ученых из Санкт-Петербурга (в то время – Ленинграда). Идею создания в Петербурге специальной программы, направленной на раннее выявление нарушений слуха и зрения, отставания в двигательном, речевом и когнитивном развитии у младенцев и маленьких детей и проведение программ помощи для таких детей, поддержали городские власти.
Эта программа предполагает следующие этапы обслуживания ребенка и семьи:
1. Первичное обращение в программу по направлениям из учреждений города или самостоятельно.
2. Включение семьи в число потенциальных клиентов и первый контакт.
3. Составление анамнеза и социального паспорта семьи, определение сроков проведения первого этапа диагностики уровня взаимодействия матери и ребенка.
4. Определение качества отношений и характеристик взаимодействия, заполнение опросника потребностей семьи.
5. Междисциплинарная оценка «командой» специалистов программы особых потребностей ребенка и его семьи.
6. Определение направлений и стратегии «раннего вмешательства», назначение сотрудника, ответственного за ведение данной семьи и ребенка в рамках индивидуальной программы.
7. Осуществление преемственности с другими городскими образовательными программами (перевод в дошкольную группу, соответствующую возможностям данного ребенка, и т. п.).
По их заказу инициативная группа под руководством проф. Л. А. Чистович подготовила проект программы «Абилитация младенцев». В 1992 году программа «Абилитация младенцев» была утверждена в качестве городской приоритетной социальной программы, а на ее реализацию было выделено целевое финансирование. Специально для реализации программы было создано негосударственное образовательное учреждение «Санкт-Петербургский Институт Раннего вмешательства» (ИРАВ). Таким образом, Санкт-Петербург стал первым среди регионов Российской Федерации, а также стран Центральной и Восточной Европы и СНГ, где начала развиваться система Раннего вмешательства.
Если рассмотреть деятельность ИРАВ во временной перспективе, то можно отметить, что на начальном этапе деятельности цель института была достаточно узкой — осваивать и внедрять методы раннего выявления нарушений слуха, зрения, речи, движений и интеллекта у детей первых трех лет жизни и разрабатывать программы помощи таким детям с тем, чтобы предупредить отставание в развитии и/или инвалидизацию ребенка. По мере профессионального развития организации ИРАВ стал ставить более широкие цели: предупреждение институциализации детей; нормализацию жизни ребенка с нарушениями развития и нормализацию жизни его семьи; социальное включение ребенка и его семьи в жизнь общества. В рамках программ Раннего вмешательства ИРАВ сотни детей получили необходимую помощь, а родителям тысяч детей были оказаны консультационные услуги по вопросам развития ребенка. ИРАВ положил начало развитию сети Раннего вмешательства в России и внедрил систему обучения целого ряда команд не только в различных городах Российской Федерации, но и в Белоруссии, Украине, Казахстане и других странах СНГ.
В России первыми последователями Петербургской модели стали специалисты Великого Новгорода и Архангельска. В дальнейшем подобные службы были созданы в Красноярске, Томске, Хабаровске, в республиках Бурятия и Татарстан, Алтайском крае, Ульяновской, Тюменской, Астраханской, Тверской, Новосибирской и Владимирской областях.
В 2008 году в Санкт-Петербурге была проведена международная конференция, посвященная 15-летию развития программ Раннего вмешательства в России. На конференции было принято решение о создании в России единой ассоциации по Раннему вмешательству и психическому здоровью детей, которая была официально зарегистрирована в 2011 году. Цель создания Ассоциации - объединение организаций и профессионалов, работающих в области Раннего вмешательства для содействия защите прав детей раннего возраста с нарушениями развития, отставанием в развитии или высоким риском появления нарушений, а также оказания содействия их родителям в получении квалифицированной профессиональной помощи через программы Раннего вмешательства совместно с коллегами из Европейской Ассоциации раннего вмешательства разработали и апробировали Стандартные требования к организации служб Раннего вмешательства (2012).
2. Нормативно-правовая база
В Российской Федерации в качестве базы для создания службы ранней помощи выступают учреждения здравоохранения (детские больницы, поликлиники, дома ребенка, образования (центры психолого-педагогической и медико-социального сопровождения (ППМСС, дошкольные образовательные учреждения, социальной защиты (центры социальной помощи семье, центры реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями, а также негосударственные некоммерческие организации (НКО).
Службы Раннего вмешательства редко действуют как самостоятельные структуры, чаще как структурные подразделения (отделение, кабинет) уже существующих учреждений и организаций. Во многих организациях деятельность по Раннему вмешательству осуществляется специалистами по совместительству с другими функциями в организации. Основными документами, регламентирующими создание и работу служб, являются внутренние приказы руководителей организаций и положения о службе, разработанные самими организациями. В некоторых случаях службы создавались на основании Приказов на уровне Администрации города (или области, таких как Управление здравоохранения, Департамент образования и социально-правовой защиты детства, Министерства труда, занятости и социальной защиты, Министерства образования и науки, а также Постановлений Глав Администраций.
Все службы Раннего вмешательства стараются взаимодействовать с другими организациями, для того, чтобы обеспечить все этапы целостной системы Раннего вмешательства : выявление и направление нуждающихся семей в службу; непосредственное проведение программы помощи семье и ребенку междисциплинарной командой специалистов; и перевод семьи в дошкольное образовательное учреждение по окончанию программы раннего вмешательства. Однако в зависимости от того, в какой из систем создана служба, межведомственное взаимодействие строится с большим или меньшим успехом. Для обеспечения взаимодействия заключаются договора о сотрудничестве между организациями, либо взаимодействие происходит на неформальной основе.
В первую очередь большинство служб пытается построить взаимодействие с системой здравоохранения с целью выявления и направления детей в службу. Чаще всего упоминаются такие структуры, как родильные дома, детские больницы, поликлиники, медико-генетические и консультативно диагностические медицинские центры. Легче всего взаимодействие строится в случае, если служба сама находится в системе здравоохранения, либо в негосударственной некоммерческой организации. Для служб, созданных на базе учреждений социальной защиты, такое взаимодействие бывает достаточно проблематичным, в силу возможного недоверия медиков к социальным службам.
Службы в системе образования в большей степени имеют возможность взаимодействовать с иными учреждениями в своей системе, такими как детские сады, либо с центрами реабилитации в системе социальной защиты.
В разработанных недавно Ассоциацией Раннего вмешательства Стандартных требованиях к организации служб Раннего вмешательства (2012) определяются минимальные требования к организации деятельности службы, без соблюдения которых невозможна реализация основных принципов Раннего вмешательства.
Руководство многих регионов РФ поддерживает развитие программ Раннего вмешательства. В Санкт-Петербурге первыми поддержали программы в негосударственном учреждении и учреждениях системы здравоохранения и образования. В Концепции семейной политики Санкт-Петербурга на 2007 - 2011 гг., утвержденной Постановлением Правительства Санкт- Петербурга предусмотрено развитие системы Раннего вмешательства для новорожденных и детей раннего возраста из групп биологического риска и детей с установленными нарушениями. Концепция развития системы социальной защиты населения в Санкт-Петербурге на 2006 - 2010 гг., утвержденная постановлением Правительства Санкт-Петербурга в 2007 - 2010 годах, способствовала дальнейшему развитию системы служб Раннего вмешательства для детей до трех лет на базе центров социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов.
Тем не менее сам закон о Раннем вмешательстве, который обеспечил бы необходимую базу для создания служб Раннего вмешательства по всей России и способствовал бы повышению качества и расширению спектра их услуг пока еще не принят. Однако, нельзя исключать, что в ближайшее время ситуация может измениться. Так на интернет-портале Правительства РФ сообщается, что в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года «О внедрении системы Ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам» Министерство труда, Министерство здравоохранения и Министерство образования и науки совместно с руководителями регионов должны были представить свои предложения о внедрении такой системы ранней помощи до 15 августа 2013 года. Сейчас в рабочую группу, занимающуюся этим вопросом входят чиновники от комитетов по здравоохранению, образованию и социальной политике, представители Института раннего вмешательства.
3. Особенности организации и функционирования
Поскольку, как отмечалось выше, Санкт-Петербургский Институт Раннего вмешательства (ИРАВ) был по сути первым в РФ центром, которому удалось создать развитую сеть услуг, мы рассмотрим особенности организации и функционирования этой сети именно на примере Санкт-Петербурга. Как отмечает Е. Кожевникова, которая долгое время возглавляла ИРАВ, наиболее удачно система раннего вмешательства в Санкт-Петербурге функционировала в 1998 – 2003 годах. Поэтому мы более подробно остановимся именно на этом периоде. В этот период службы Раннего вмешательства, помимо негосударственного некоммерческого сектора, были открыты в системе образования и здравоохранения: отделения Раннего вмешательства были открыты в 22 городских детских поликлиниках и в Городском центре восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями.
Межведомственное взаимодействие. Важным достижением было то, что специалисты организаций здравоохранения знали о службах Раннего вмешательства, доверяли им, постоянно находились с ними в контакте. Медики предоставляли родителям информацию о службах Раннего вмешательства и рекомендовали им туда обратиться, а также получали обратную связь и информацию о развитии детей, которых они направляли в службу Раннего вмешательства. Районные службы Раннего вмешательства направляли в ИРАВ детей для точной оценки слуха и зрения, а также при необходимости на консультации отдельных специалистов. При этом в консультации принимали участие не только родители ребенка, но и специалисты районной службы Раннего вмешательства.
Было отработано взаимодействие между роддомами и службами Раннего вмешательства. Например, в случае рождения ребенка с синдромом Дауна родителям предоставлялась информация о службе Раннего вмешательства, и при их согласии семью в роддоме посещали специалисты службы Раннего вмешательства. Для недоношенных и рожденных с экстремально малым весом младенцев на базе отделения интенсивной терапии была создана программа профилактического Раннего вмешательства. Для детей с множественными нарушениями действовала программа перехода из службы Раннего вмешательства в детский сад и их дальнейшее сопровождение в детском саду. Сотрудники детского сада изучали методы альтернативной и дополнительной коммуникации и использовали их в своей практической деятельности. В последние годы отделения Раннего вмешательства были открыты также в Центрах социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов.
Команда специалистов. Клиническая команда в ИРАВ состоит из педиатра развития, специального педагога, психолога, логопеда — специалиста по ранней коммуникации, специалиста по социальной работе, физического терапевта, эрготерапевта, диспетчера и руководителя клинической службы. Аудиологи и офтальмологи проводят, при необходимости, точную оценку слуха и зрения ребенка. Все члены команды проводят специализированные оценки, являются ответственными за помощь семьям, для работы с которыми они назначены ведущими специалистами, обсуждают с другими специалистами ход индивидуальных программ и необходимые изменения в них, участвуют в индивидуальных и групповых приемах. Раз в неделю команда собирается для обсуждения новых и сложных случаев. Все специалисты обязаны учитывать нужды и мнения семей, вовлекать родителей в команду в качестве равноправных членов, стараться повышать уровень компетентности родителей.
Целевые группы и критерии включения в программы ИРАВ. Целевые группы Раннего вмешательства - это семьи с маленькими детьми в возрасте до 3,5 лет, но, поскольку ИРАВ развивает программы перехода в детские сады, принимаются дети и несколько старшего возраста, имеющие любые нарушения или задержку развития, например:
- генетические нарушения (синдром Дауна, синдром Прадера-Вилли, синдром Вильямсаи др.);
- двигательные нарушения при различных неврологических заболеваниях (ДЦП,нейромышечные заболевания, состояния после травм и оперативных вмешательств; множественные нарушения;
нарушения аутистического спектра;
- сенсорные нарушения;
- дети биологического риска (экстремально низкая масса тела при рождении и т. д.);
- дети, имеющие выявленное отставание в развитии. -
Любая семья с маленьким ребенком может самостоятельно записаться в ИРАВ на первичный прием, на котором проводятся скрининги и оценка развития ребенка. Если на первичном приеме выясняется, что ребенок имеет какое-либо нарушение или отставание в развитии, семье предлагается участвовать в программе Раннего вмешательства.
Программы ИРАВ. Хотя программы для каждой семьи индивидуальны и формируются в зависимости от потребностей ребенка и семьи, все они имеют следующие общие черты:
- стандартный первичный прием, на котором совместно с родителями формулируется первое представление о проблемах семьи и ребенка и об особенностях развития ребенка;
- глубокая начальная оценка в существенных для данного случая областях с целью разработки индивидуальной программы;
- регулярная (минимум дважды в год) оценка развития ребенка и мнения родителей о программе с целью внесения необходимых изменений в программу и оценки ее эффективности. Можно выделить ряд наиболее типичных программ. К ним относятся:
- программы домашнего визитирования для младенцев и детей, имеющих серьезные проблемы с соматическим здоровьем;
программы для детей с синдромом Дауна;
- программы для детей с нарушениями коммуникации;
- программы для детей с двигательными нарушениями;
- программы подготовки к переходу в детские дошкольные учреждения.
В данном обзоре мы более подробно остановимся на двух программах - программе домашнего визитирования и программе подготовки к переходу в детские дошкольные учреждения.
Программы домашнего визитирования:
Эти программы проводятся для детей младенческого возраста от рождения до 6 месяцев, имеющих нарушения в развитии или биологический риск возникновения таких нарушений. Возрастные рамки программ по необходимости могут быть расширены. В этом возрасте основное значение для развития ребёнка имеет создание для него оптимальной среды развития, а также помощь в освоении новых навыков в естественной для ребенка среде. Поэтому самым эффективным способом оказания профессиональной помощи и поддержки в этом случае является посещение ребёнка на дому. Домашние визиты проводятся педиатром (раз в неделю, при необходимости к педиатру присоединяются другие специалисты.
Во время домашнего визитирования, как правило:
специалист занимается с ребёнком – предлагает ему различные игрушки, двигательные задания, игры. Тем самым специалист оценивает уровень возможностей ребёнка на данный момент. Ребёнок же во время этих занятий приобретает опыт взаимодействия с посторонним человеком, учится понимать другого человека и сообщать ему о своих желаниях и эмоциях.
- с мамой обсуждаются проблемы ребёнка и проблемы семьи, возможные пути развития ребёнка.
- проводятся беседы с родителями об особенностях режима, ухода и питания, осваиваются приёмы игры и упражнения, подходящие для этого ребёнка по его уровню развития и стимулирующие его развитие.
- намечаются ближайшие и отдалённые планы обследования в Институте или других учреждениях, обсуждаются их результаты. Работа с детьми из программы домашних визитов каждые 3 месяца должна выноситься на обсуждение клинической командой для уточнения программы помощи и, если необходимо, перевода ребёнка в другие программы.
Подготовка к переходу в детские сады:
Программа предназначена для детей 2,5-3,5 лет и состоит из групповых занятий (от 8 до 12 человек). Основной задачей программы является помощь ребёнку в налаживании контактов с другими детьми и чужими взрослыми в условиях отсутствия родителей. Детям помогают привыкнуть к совместной целенаправленной деятельности и игре, дают представление об основных правилах поведения, способах предотвращения конфликтов и выхода из них и т. д. Занятия проводят два специальных педагога и специалист по социальной работе. Группы встречаются раз в неделю.
ИРАВ сотрудничает с несколькими детскими садами, которые посещают бывшие клиенты ИРАВ. Специалисты ИРАВ передают сотрудникам детского сада информацию о развитии, потребностях, особенностях ребенка, помогают разработать индивидуальную программу, адаптировать среду, использовать при необходимости средства дополнительной коммуникации и т. д.
2.4 Финансирование
В РФ услуги Раннего вмешательства, предоставляемые государственными структурами, являются бесплатными для семей. Деятельность учреждений и организаций в системах здравоохранения, образования и социальной защиты в большинстве случаев финансируются из бюджетов соответствующих систем. Практически все службы испытывают определенные сложности с финансированием деятельности, связанной непосредственно с программами Раннего вмешательства. Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) не включает в тариф услуги по ранней помощи и соответственно не может оплачивать работу специалистов. Удачным примером может служить двухуровневое финансирование, как, например, в Отделении восстановительного лечения ДГБ №4 Улан-Удэ, где специалисты службы ранней помощи финансируются частично за счет бюджетных средств, в частности психолог и логопед, а медицинские специалисты (педиатр и невролог, также работающий как физический терапевт) - за счет услуг, оплачиваемых ФОМС.
Негосударственные (некоммерческие) организации стараются следовать принципу финансовой доступности по возможности. Услуги оплачиваются в основном за счет получаемых НКО грантов, при отсутствии грантов, приемы оплачиваются за счет родителей. Иногда привлекаются спонсорские средства для финансирования конкретных программ помощи. К сожалению, это нарушает принцип финансовой доступности и ограничивает многие семьи в получении таких программ помощи, чаще всего именно те семьи, которые нуждается в них в наибольшей мере.
В РФ до сих пор не отработаны механизмы получения субсидий на предоставление услуг негосударственными организациями. В силу несовершенства или отсутствия нормативно- правовой базы, касающейся услуг Раннего вмешательства, чаще всего именно негосударственные организации не могут получить социальный заказ, хотя, как показывает практика, услуги, предоставляемые НКО, имеют высокое качество и в большей степени отвечают потребностям детей и семей.
В последние годы активное развитие программ Раннего вмешательства происходит благодаря программам Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Для внедрения моделей ранней помощи в регионах Фондом были поддержаны программы республик Бурятия и Татарстан, Алтайского края, Ульяновской, Тюменской, Астраханской, Тверской, Новосибирской и Владимирской областей. Важным фактором является то, что реализация программ, получивших поддержку Фонда, предусматривает создание и развитие целостной системы ранней помощи семьям, воспитывающим детей раннего возраста с нарушением развития.
2.5 Проблемы и трудности в развитии системы Раннего вмешательства в РФ
Специалисты Раннего вмешательства в РФ выделяют следующие проблемы и трудности, с которыми они сталкиваются в своей работе:
Обучение специалистов, отсутствие квалифицированных кадров и ресурсных центров. В РФ по-прежнему ВУЗы не имеют соответствующей программы обучения специалистов Раннего вмешательства. Остро стоит вопрос о необходимости методической поддержки специалистов в области Раннего вмешательства, а также развития ресурсных центров на региональном уровне, которые выполняли бы роль методических центров и центров повышения квалификации.
Отсутствие нормативно- правовой базы. Несовершенство нормативно-правовой базы приводит к проблемам финансирования. Это касается как государственных, так и негосударственных организаций.
Сложности взаимодействия с учреждениями других ведомств. Несмотря на попытки установления межведомственных связей, некоторые службы сталкиваются со значительными затруднениями в выстраивании взаимодействия с учреждениями других ведомств.
Увеличение потока клиентов, службы не справляются с увеличивающимся спросом. Специалистам не хватает ресурса для того, чтобы обеспечить качественное проведение программ для всех желающих. Такая проблема характерна для служб, которые являются единственными своего рода в регионе и получили в нем заслуженное признание. Это указывает на необходимость создания системы служб Раннего вмешательства, когда одна из наиболее опытных служб могла бы стать ресурсным центром и помогать другим службам развивать аналогичные программы в регионе (городе).
Командное взаимодействие. Выстраивание согласованной работы в команде специалистов является сложной задачей, требующей времени и поддержки внешних экспертов, которые могут помочь команде отработать эффективное взаимодействие. Командный подход также может помочь профилактике профессионального выгорания.
Литература
1. Галкина Е. В. Работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) // Актуальные вопросы современной педагогики: материалы II Междунар. науч. конф. (г. Уфа, июль 2012 г.). — Уфа: Лето, 2012.
2. Емелина О. И. Становление системы помощи детям раннего возраста за 2. К вопросу о создании системы психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, Дефектология №3, 1999, с 30-36.
3. К вопросу о создании системы психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, Дефектология №3, 1999, с 30-36.
4. Малофеев Н. Н., Разенкова Ю. А., Урядницкая Н. А. О развитии службы ранней помощи детям с отклонениями в развитии и детям-инвалидам в Российской Федерации [Текст] // Дефектология. 2007. No 6. С. 6068.
5. Морозова Е. И. Новые подходы к организации помощи семьям, воспитывающим проблемных детей раннего возраста, Дефектология №3, 1998, с 49 - 57.
6. Назарова Н. М. - Том 3. Педагогические системы специального образования - файл n1.doc
8. Разенкова Ю. А. Региональная политика в области ранней помощи : проблемы и перспективы // Дефектология. 2003. No 4. С. 7278.
