Елена Сергеевна Герасимова
Аутизм в семье и обществе
Аутизм… В нынешнее, социально направленное время понятие очень распространенное, если не сказать «модное». Очень многие публичные люди, политики, СМИ распространяют информацию о расстройстве аутистического спектра (далее РАС). Но на самом деле мало кто из них имеют реальное представление об этом феномене. Я пишу эту статью не только для педагогов коррекционного образования и даже не для родителей детей с РАС, а для людей, которые живут в обществе, где есть и другие, особенные дети, а так же для психологов, которые сталкиваются с подобной ситуацией в своей практике.
Публикация «Аутизм в семье и обществе» размещена в разделах
- Аутизм, растройство аутистического спектра (РАС, РДА)
- Работа с Особыми детьми. Дети с особыми возможностями здоровья (ОВЗ)
- Темочки
Родители, духовные люди, не понимая, что происходит с ребенком, начинают верить, что дети с аутизмом прибыли к нам из других цивилизаций, другие называют их «дети – индиго», третьи считают, что аутизм заразен и нельзя подпускать к таким детям «здоровых» детей, четвертые просто отказываются видеть и верить, что ребенок другой, продолжая предъявлять к ребенку невыполнимые для него требования. Один служитель Церкви долгое время пытался изгнать Дьявола из ребенка своих родственников, который имел РАС.
Кто они, дети с аутизмом? В первую очередь – они ДЕТИ! Дети, которые имеют такие же права, и должны иметь такие же возможности, что и другие дети. В последнее время СМИ рассказывают, про подростков, имеющих аутизм. Говорят про успехи и таланты, сопровождающие детей с РАС. Всё это, конечно, правда. Но есть и другая правда, другая сторона этой медали, более горькая и неприглядная. Ее не принято освящать. А что там? Там боль, страх, отчаяние родителей. Их ребенок имеет РАС. Ребенок, который родился как будто бы здоровый, рос и развивался до полутора лет обычно, в рамках принятых норм. Знаете, как родители, пришедшие на консультацию пытаются убедить психологов, что это не аутизм? Они все, как под копирку, говорят одни и те же слова: «Он (а) начал (а) говорить очень рано, примерно в год. Потом где-то после полутора – двух лет речь стала пропадать, перестал (а) отзываться на имя, смотреть в глаза. Ведет себя так, как будто мы ему не нужны». Очень сложно потом психологам после проведенной диагностики выносить вердикт, от которого родители хотят спрятаться за неверием и надеждами.
Позже начинается терапия и коррекция. Родителям придется пройти через все стадии переживания горя, прежде, чем посмотреть на своего ребенка другими глазами, принять его и начать помогать ЕМУ, а не СЕБЕ. Почему я так говорю? Из профессионального опыта могу сказать, что во многих случаях родители под видом помощи своему ребенку, конечно, неосознанно, пытаются удовлетворить свои потребности и амбиции. Что хочется любому родителю? Чтобы ребенок был успешен, если не гениален, то, хотя бы, как все, чтобы учился, общался, развивался, был опорой для родителей. Что хотят родители ребенка, который ведет себя не так, как другие дети, кричит, валяется на полу, кусает себя и бьется головой, который ходит босиком по улице, не хочет стоять в очереди и убегает на улице? Ребенок, который не разговаривает, а для получения желаемого объекта устраивает истерику. Чаще всего такие родители хотят скрыться, спрятаться, чтобы их никто не видел. Родители хотят, чтобы ребенок успокоился, замолчал, не привлекал к себе и к родителям внимания. Родители в этот момент испытывают чувства, которые из-за хронического течения превращаются в токсические переживания, наносящие вред родителю. Это чувства стыда перед другими людьми за поведение ребенка и за то, что «не смог (ла) родить здоровое потомство, значит я сам (а) неполноценный (ая)», чувство вины перед ребенком и супругом, бессилие. Часто эти чувства, особенно бессилие вызывает другие разрушающие переживания: раздражение, злость, гнев и ярость на объект, который делает взрослых бессильным, то есть ребенка с аутизмом. Здесь родители выбирают привычные для себя и легкие пути воздействия, они иногда чередуются в одной семье. Один путь через физическое наказание, жестокость, проявление бесправия для ребенка. Таким способом родители справляются со своим бессилием. Другой путь через дозволение, попустительство и гиперопеку ребенку. Таким способом родители справляются со своим чувством вины перед ребенком. Оба эти способа ведут к увеличению проявление нежелательного поведения ребенка, что порождает усиление переживания токсичных чувств у родителей.
Задача психолога, работающего с семьей помочь найти опоры и ресурсы взрослым, чтобы они смогли отделить свои потребности от потребностей своего ребенка. Сколько раз я слышала от родителей во время обсуждения альтернативных способов коммуникации для ребенка с аутизмом : «Что, он будет, как ненормальный карточку мне показывать, когда есть захочет? А если это в автобусе будет? Все же увидят!» То есть они больше бояться того, что им будет стыдно за то, что ребенок по другому общается, но не за то, что если не понять его потребность он устроит истерику в этом самом автобусе и семье придется выйти. Не все родители понимают в этот момент, что истерика ребенка – это способ его коммуникации, тот, который он освоил, который быстрее всего приводит к результату, так как родители быстрее всего на это реагируют. Это менее страшный способ для семьи, потому что он привычный и предсказуемый. Гораздо страшнее применять что-то новое, неизведанное, непредсказуемое. А больше в этой ситуации родителей страшит необходимость собственного изменения, применение собственных усилий, контроля за собой. Ведь в психотерапии давно известно, чтобы что-то изменить в своей жизни бесполезно пытаться изменить другого. Необходимо начать менять себя, научиться чувствовать, осознавать, принимать решения, действовать и брать на себя ответственность. А с этим не каждый справляется.
И так мы дошли до главного – до переживания тревоги, беспокойства, раздражения, бессилия и проявления агрессии при неизвестности, неопределенности и непредсказуемости в определенных ситуациях. Что же чувствуют дети и взрослые люди с аутизмом? Почему они себя ведут по другому, нежели остальные люди? Дело в том, что мы не всегда знаем, как удовлетворить их потребности, связанные с их особенностями.
Какие потребности испытывают дети с аутизмом? Такие же, как и другие дети, так как мы с вами уже говорили, что это в первую очередь ДЕТИ. Их потребности целиком и полностью соответствует иерархии по Маслоу, где на базовом уровне находятся физиологические потребности (удовлетворение голода, жажды, выделение, сон и др., выше социальные (общение, любовь) и замыкает вершину потребности самовыражения (обучение, достижение успеха и т. п.). Есть еще важная потребность, которая относится к базовым, это потребность в безопасности. Для ребенка с аутизмом, чтобы чувствовать себя в безопасности очень важно понимать, что происходит, когда это начнется и закончится, что будет потом, кто в этом будет участвовать и т. д. В этой ситуации для него важна предсказуемость и определенность, что во много раз снижает чувство тревоги, вызывающее панику и как следствие нежелательное поведение ребенка. Это связано как раз с особенностями восприятия мира ребенком с РАС. Следует также учитывать при удовлетворении любых потребностей человека с РАС его особенности сенсорного восприятия. Дети с аутизмом, конечно, как и любые другие люди хотят есть, но некоторые из них, например, не могут есть крупы и зернистую пищу, так как эта консистенция является раздражающей для слизистых ротовой полости, другие не могут есть мягкую пюреобразную пищу, т. к. не чувствуют ее во рту и начинают давиться едой. Третьи предпочитают еду определенного цвета, так как именно такая еда воспринимается ими, как безопасная. Ребенок с РАС может быть гиперчувствительным и не переносить прикосновение к себе других людей или испытывать сильное раздражение из-за трения ярлычков от одежды, которые другие люди не чувствуют. Или, напротив, ребенок может быть гипочувствительным и пытаться постоянно восполнить недостающие для себя ощущения, например, ходит босиком по улице, тянет в рот разные, в том числе, и несъедобные предметы, не чувствовать, что опорожнился. Дети с аутизмом на самом деле хотят общаться, только они не знают как и очень боятся. Для общения они применяют привычные и действенные способы, например истерика вместо просьбы или отказа, агрессия или самоагрессия для привлечения внимания. Ведь, наверняка, мама, которая болтает по телефону бросится к ребенку, который начал биться головой об стенку. Все эти особенности, присущие людям с аутизмом мешают их социализации, особенно, если общество не готово принять инакость других людей.
Что я хотела сказать этой статьей? Понятие «нормы» очень субъективно, у каждого она своя. Человек, имеющий различные соматические заболевания, которые влияют на его жизнь, считается «нормальным» или нет? Например, если человеку удалили желчный пузырь, приглашая его в гости мы пытаемся учитывать особенности его здоровья и готовим диетические блюда. Человека с сердечно-сосудистыми заболеваниями мы стараемся не нагружать физическими нагрузками. Человека, страдающего от аллергии мы пытаемся оградить от аллергена и не заведем хомяка, если его организм этого не перенесет. Мы привыкли учитывать особенности других людей, если это соответствует нашим представлениям о «норме», если для нас это предсказуемо и понятно. Но можно ли сказать, что организм этих людей работаем в «нормальном» режиме? Нет, но мы принимаем. Так давайте же начнем видеть и учитывать особенности других людей, которые для нас не всегда понятны, предсказуемы, а поэтому устрашающие – людей с аутизмом. Давайте впишем их в некоторую разновидность нашего субъективного понятия «нормы», учитывая особенности их развития, как людей с аллергией или сердечно-сосудистыми заболеваниями! Если мы захотим их понять, принять, то они станут для нас предсказуемыми, а от того менее пугающими. Мы перестанем испытывать собственное бессилие, при общении с детьми с аутизмом, а как следствие – будем меньше переживать токсические чувства, такие как злость, гнев, стыд и вину за их и собственное несовершенство.
