Марина Мачехина
Опыт организации ранней комплексной помощи в США
1.1 Краткая история развития услуг и нормативно-правовой базы Раннего вмешательства США
США является одной из первых стран мира, которая приняла решение развивать и внедрять программы Раннего вмешательства на федеральном уровне. Основа этому развитию была положена в 1975 г. благодаря принятию закона (Education of All Handicapped Children Act, гарантировавшего образование, соответствующее уровню возможностей, для всех детей в США.
Публикация «Опыт организации ранней комплексной помощи в США» размещена в разделах
В 1986 г. Конгресс США пришел к заключению, что необходимо развивать всестороннюю, скоординированную, междисциплинарную, межведомственную программу служб Раннего вмешательства (USA Public Law 99-457, Part H) с тем чтобы уменьшить отставания в развитии;
- снизить расходы на специальное образование, а также специализированные услуги для детей с инвалидностью ;
- увеличить способности семей удовлетворять особые потребности детей с инвалидностью, а также уменьшить вероятность институализации детей с инвалидностью и развить их потенциал и способность функционировать в обществе независимо.
В дальнейшем этот закон получил название IDEA (Individuals with Disabilities Education Act). Позже в дополнение к закону об инвалидности IDEA в 2001 г. было принято постановление, получившее название «No Child Left Behind» («Ни один ребенок не останется позади», которое гласило, что ни один ребенок не может оставаться вне действия данного закона. Данное постановление дало право детям, которые потенциально нуждаются в специальном образовании, получать профилактическую помощь, до того как они официально поступят в систему специального образования, а школам развивать подготовительные программы для таких детей. Последние поправки в закон были внесены в сентябре 2011 года и с небольшими изменениями, которые касались уточнения понятия междисциплинарности в связи с индивидуальным планом помощи семьям, языковых вопросов, уточнения процедур направления, скрининга, оценки, а также некторных других аспектов, он был снова утвержден Президентом США. На сегодняшний день закон IDEA состоит из двух частей:
Часть B - Обучение в школах
Часть C - Раннее вмешательство
В настоящее время Часть С закона выдвигает целый ряд требований по реализации Раннего вмешательства в США, среди которых:
- обеспечение доступа к программам всем детям, соответствующим установленным критериям;
- назначение (губернатором Штата) ответственной структуры, которой выделяются средства на реализацию программ Раннего вмешательства. Каждый Штат самостоятельно выбирает ответственную структуру, и в некоторых Штатах эта ответственность ложится на систему здравоохранения, в других на систему образования или социальной защиты;
- создание Межведомственной координационной комиссии (Interagency Coordinating Council, в состав которой, помимо представителей различных секторов, таких как здравоохранение, образование, социальная защита, страховая медицина, обязательно должны входить родители детей с нарушениями развития (как минимум 20% состава комиссии). Роль комиссии заключается в оказании поддержки по организации необходимых услуг, способствовании интеграции услуг, взаимодействии и координации различных ведомств;
- соответствие минимальным требованиям, выдвигаемым Федеральным правительством по реализации программ Раннего вмешательства, включая программы по широкому информированию общественности о существовании и целях Раннего вмешательства, а также программы по выявлению и своевременному направлению младенцев, нуждающихся в услугах Раннего вмешательства.
Раннее выявление и направление. Существует ряд лиц и организаций, являющихся так называемыми первичными пунктами выявления и направления (primary referral sources, в обязанности которых, согласно закону о Раннем вмешательстве, входит обращать внимание на возможные признаки нарушения или отставания в развитии и направлять детей в программы раннего вмешательства, а именно: - родители (особенно родители детей с биологическим риском возникновения нарушений в развитии, как например, недоношенные дети и т. д.);
- учреждения системы здравоохранения: больницы (включая пренатальные и постнатальные отделения, клиники, врачи, работающие с ребенком или семьей;
- организации системы образования : сотрудники яслей, детских садов, программ раннего обучения;
- организации системы социальной защиты: социальные службы,
- организации по защите ребенка;
- приюты (для бездомных, кризисные центры.
Согласно закону о Раннем вмешательстве, как только ребенок, потенциально нуждающийся в услугах Раннего вмешательства, был выявлен, его следует как можно быстрее направить в систему служб Раннего вмешательства. Процедура направления должна быть осуществлена максимум за 7 дней. Причем родителям можно не ждать направления и они, как упоминалось ранее, сами могут обратиться за помощью.
1.2. Особенности организации и функционирования
Предполагает привлечение специалистов разных специальностей, выстраивание между ними партнерских отношений, постоянное всестороннее повышение квалификации. В ходе реализации индивидуальных программ осуществляются пролонгированный анализ и гибкая коррекция задач с «фокусным» ведение ребенка на определенном этапе тем или иным специалистом, выстраивание единой линии ответственности и администрирования программы, координация деятельности различных институов помощи с привлечением всех возможных источников финансирования и созданием банка данных.
Основным документом, регламентирующим проведение программы, является индивидуальный план обслуживания семьи, разрабатываемый командой специалистов службы помощи совмест- но с родителями. Основополагающий принцип формирования этого плана - это семейно-центрированность.
В нем содержатся данные о потребностях ребенка и возможностях семьи, включая информацию об уровне развития ребенка в различных областях; подробно описываются направления работы на каждом этапе (например, психотерапевтическая помощь матери, психологические тренинги для всех членов семьи, развитие моторной сферы ребенка, довербальная логопедическая помощь и др.); перечисляются организационные формы конкретных мероприятий, необходимых для реализации запланированных направлений работы, и намечаются сотрудники, профессионально наиболее соответствующие каждой из поставленных задач. Обязательно назначается из их состава специалист, ответственный за координацию действий всех сотрудников службы и профессионалов, привлекаемых из других институтов помощи. В индивидуальном плане указываются также форма обслуживания (домашнее визитирование или дневной центр, или группа кратковременного пребывания и т. д., устанавливаются частота и длительность специальных мероприятий, методы обучения ребенка и членов семьи, предполагаемая длительность каждого из этапов плана. Утверждаются необходимые процедуры медицинской коррекции, критерии и периодичность оценки результатов работы по всем направлениям.
В процессе пролонгированного обслуживания план может кор- ректироваться раз в год, а по инициативе семьи или в соответствии с особыми обстоятельствами — раз в полгода или даже чаще.
При становлении и развитии западной системы ранней помощи выделились два основных направления конструирования программ «раннего вмешательства» : психотерапевтическое и социально-педагогическое.
Раннее психотерапевтическое вмешательство предусматривает создание условий для удовлетворения особых потребностей социально-эмоционального развития младенцев и детей раннего возраста. Концептуальная идея этого направления заключается в том, что нарушения межличностных отношений в диаде «мать — дитя» гораздо более успешно поддаются коррекции в ходе психотерапевтических сеансов, проводимых с участием одновременно и родителей, и ребенка. Современные модели такого вмешательства объединяют традиции психотерапии с теорией интегрированного раннего развития, дифференцируются по направленности на различные элементы системы «мать—дитя», на отдельные группы матерей и младенцев, различающиеся по частоте и длительности воздействия, а также по степени использования технических средств. Наиболее известны в мировой практике следующие модели.
Модель «Тренировка взаимодействия» (Т. Field) ставит своей целью качественное изменение поведения взрослого в ходе сеансов развивающего взаимодействия в диаде «мать—дитя»; содержит набор инструкций для матери для углубления эмпатийных контактов с младенцем (увеличение периодов зрительных кон- тактов «глаза в глаза», имитация поведения младенца, игры, соответствующие возрасту ребенка, и т. д.).
Модель «Руководство взаимодействием» (W.McDonough) предусматривает позитивное изменение отношений взрослого и ребенка. С помощью видеотехники фиксируется характер взаимодействия ребенка и родителей, затем в ходе семейных встреч закрепляются положительные моменты снятого на видеопленку эпизода, что способствует повышению уровня понимания поведения ребенка значимыми взрослыми, осознанию родителями собственной роли, гармонизации внутрисемейных отношений.
Модель «Психодинамическая психотерапия» (С. Fraiberg) направлена на выяснение причин конфликтных отношений матери и ребенка, на нейтрализацию отрицательных переживаний матери (сохранившихся в памяти патологических переживаний, ролевых представлений, влияющих на текущее взаимодействие с младенцем. Психотерапевтическое воздействие на какой-то один элемент системы изменяет и трансформирует влияние по всей системе.
Во всех моделях психотерапевтического вмешательства отражены методы, способствующие нормализации семейного микро- климата, позитивному изменению отношений к ребенку, формированию социальных связей семьи при возникновении трудной жизненной ситуации, связанной с рождением особого ребенка.
Раннее социально-педагогическое вмешательство ориентировано на удовлетворение особых потребностей в образовании и социализации младенцев и детей раннего возраста.
Результаты научных исследований в этой сфере привели к осознанию необходимости разрабатывать программы раннего развития, ориентированные не только на детей, но и на их семьи, —семейно-центрированные программы раннего вмешательства. Именно семья как первичное социальное окружение ребенка является фактором, оказывающим решающее влияние на его развитие. Понятие «семейная центрированность» означает, что профессиональная помощь должна оказываться и детям, и родителям одновременно в едином «семейном ключе» в процессе пролонгированного сопровождения.
Сопровождение — это новый для нашей страны вид социальной помощи, которая носит нематериальный характер, предполагает индивидуальную поддержку в решении проблем семьи и осуществляется посредством реализации разнообразных социаль- но-педагогических, психологических, защитно-правовых и абилитационных программ. Абилитация — комплекс мер по развитию и компенсации отсутствующих или нарушенных функций и адаптационных возможностей.
Семейно-центрированный подход предполагает анализ связей и отношений не только внутри системы (внутренний мир человека, семья, но и вне ее. Диагностическая и коррекционная работа службы сопровождения с детьми и родителями должна осуществляться уже на начальной стадии отклонения либо в развитии, либо в поведении.
Наиболее активной этой службе следует быть в отношении детей раннего возраста, а также детей из «условно благополучных» семей, из семей групп риска.
Диапазон семейно-центрированного обслуживания состоит из следующих элементов:
• информационной поддержки и помощи в выборе индивидуального образовательного маршрута с привлечением возможностей всех действующих структур как государственной, так и него- сударственной систем образования;
• разработки и реализации индивидуальных программ поддержки ребенка и членов семьи, помощи в организации взаимодействия родителей и ребенка;
• реализации специальных программ для обучения родителей и включения их в коррекционно-педагогический процесс;
• обеспечения целостного мультидисциплинарного подхода к обучению и социализации ребенка на основе взаимосвязи между отдельными аспектами помощи (медицинским, психологическим, социально-бытовым, педагогическим, составляющими единый комплекс и вместе с тем являющимися самостоятельными компонентами.
Не менее важным положением семейно-центрированного подхода является командный принцип работы сотрудников службы ранней помощи. Причем родители и другие члены семьи входят, в команду специалистов раннеговмешательства как полноправные, члены и становятся центральными фигурами при реализации каждого из этапов индивидуального плана обслуживания семьи.
Одним из важных направлений раннего социально-педагогического вмешательства в западных моделях является организация лекотек- - библиотек игрушек.
Концепция лекотек предполагала использование игры и игрушек для приобретения опыта семейно-соседских отношений, общения, налаживания социальных контактов семей, имеющих детей с особыми потребностями.
Большая часть лекотек в европейских странах интегрирована в крупные абилитационные центры, которые обеспечивают комплексное (медико-социально-психолого-педагогическое) обслуживание семей и детей с отклонениями в развитии. Специфической особенностью лекотек является равноправное сотрудничество профессионалов и родителей.
Основными критериями эффективной деятельности лекотек являются следующие:
1. рост востребованности услуг со стороны родителей; педагогов, детей;
2. увеличение перечня проблем, в отношении которых может оказываться квалифицированная помощь;
3. качественный рост показателей развития ребенка, независимо от степени ограничений жизнедеятельности;
4. нормализация внутрисемейных отношений;
5. расширение социальных контактов семьи
6. качественный рост компетентности родителей, педагогов и других специалистов в области решения проблем раннего детства.
Проведение мероприятий и процедур раннего вмешательства.
Важным принципом программы является предоставление услуг, которые максимально приближены к семье и ребенку и осуществляются, согласно закону о Раннем вмешательстве, преимущественно в естественной среде развития маленького ребенка, будь то место его проживания, игровая площадка или детский сад. Исключение составляют только те услуги, которые невозможно обеспечить эффективным образом в естественной для ребенка среде. Список услуг может быть самым разнообразным и включает:
- вспомогательные технологии;
- услуги аудиологов, слухопротезирование и др. ;
- помощь в развитие языка и речи;
- медицинские услуги;
- услуги по дополнительному уходу за ребенком;
- тренинг и консультации семьи;
- специальное образование;
- адаптация младенца к окружающей среде, а также создание среды, которая соответствует потребностям младенца {occupational therapy);
- физическая терапия и развитие движения (physical therapy);
- психологическое консультирование
Переход ребенка и семьи в следующую программу.
Для большинства детей с особыми потребностями и их родителей смена окружения является стрессовым фактором, успешное преодоление которого возможно при планировании перехода и совместной работе сотрудников Раннего вмешательства, членов семьи и персонала последующей программы. Подготовка к переходу начинается в возрасте 30-32 месяцев и не позже 33 месяцев. План перехода является частью индивидуального плана обслуживания семьи и включает мероприятия, направленные на:
- определение в какую программу может перейти ребенок в соответствии с его возможностями и потребностями;
- поддержку и адаптацию ребенка к новым условиям следующий программы;
- подготовку и информирование специалистов новой программы, которые будут сопровождать ребенка;
- привлечение необходимых ведомств, организаций и лиц для осуществления плавногоперехода.
На этом этапе важную роль играет межведомственная координация. Все эти мероприятия осуществляются в тесном сотрудничестве с семьями детей, получающих услуги в системе Раннего вмешательства.
Вывод
Исследования свидетельствуют также о том, что ранняя помощь в рамках семейно-центрированных программ, активная стимуляция развития ребенка позволяют в среднем на 50% снизить число детей, имеющих различные дефекты и находящихся в груп- пе риска по инвалидности.
Одним из следствий такого прогресса является то, что в западных странах подавляющее большинство детей с инвалидностью воспитываются в условиях семьи (родной, ее заменяющей, специально организованной, а не в специальных учреждениях вне дома. На всех этапах жизни дети (и семьи) находятся под патронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве. Будучи полноправными членами общества, дети, подростки, взрослые с ограниченными возможностями могут так же, как их здоровые сверстники, вести активный образ жизни — учиться, работать, отдыхать.
1.3. Финансирование
Каждый Штат получает федеральную финансовую поддержку посредством субсидий (грантов) на программы Раннего вмешательства.
Ежегодно Федеральное правительство выделяет более 438,5 млн долларов США на программы Раннего вмешательства.
Согласно части С закона о Раннем вмешательстве, следующие услуги должны предоставляться детям и их семьям бесплатно:
- выявление нарушений развития;
- оценка;
- разработка и пересмотр индивидуального плана обслуживания семей;
- координация услуг.
В зависимости от правил, применяемых в отдельных Штатах, некоторые дополнительные к вышеперечисленным услуги могут быть платными, причем оплата, как правило, зависит от доходов семей. В таких случаях, при условии согласия семей, услуги оплачиваются страховой компанией или Medicaid (государственная программа страхования для граждан с ограниченными доходами).
Проблемы и трудности
Не смотря на то, что система Раннего вмешательства в США является одной из наиболее развитых в мире, специалисты отмечают ряд устойчивых проблем, препятствующих развитию и успешному функционированию системы Раннего вмешательства в США (Azzi-Lessing, 2009; Gurlannick, 2011; Kagan & Neuman, 2000). Среди них:
- Обеспечение высококачественными услугами всех клиентов. В то время как качество услуг является важным фактором, влияющим на развитие детей с особыми потребностями, к сожалению, исследования различных программ и служб в США демонстрируют, что качество услуг Раннего вмешательства значительно варьируется.
- Увеличение вовлеченности родителей и местных сообществ, их полноценное информирование и участие в программах Раннего вмешательства продолжает оставаться важной темой в улучшении системы Раннего вмешательства.
- Обучение специалистов, лицензирование служб и программ. Повышение квалификации специалистов, а также развитие соответствующих обучающих курсов и тренингов, основанных на таких принципах как семейно-центрированность и междисциплинарность, все еще является проблемой в США. Лицензирование программ, которое исключило бы неэффективные или даже приносящие ущерб методы, также стоит во главе угла.
- Использование научно-обоснованных программ является важным принципом программ Раннего вмешательства, что требует проведения серьезных научных исследований, которые бы позволяли определить эффективность применяемых или вновь появившихся программ, такие исследования до сих пор малочисленны и в недостаточной мере охватывают сложную и постоянно развивающеюся сеть услуг Раннего вмешательства.
