Надежда Орлова
Аутизм: успех зависит от родителей
Тема аутизма сейчас особенно много обсуждается, тому причиной и фильмы, и рассказы об аутистах. Но по-прежнему нет четких представлений – что такое аутизм. Откуда он берется и что с аутистами делать – лечить, учить или это просто особенности личности? В фильмах "Шестое чувство" или "Меркурий в опасности", важную роль играют дети с аутистическими синдромами. На экране они выглядят сложными для общения, но непременно гениальными, как в книге Олега Роя «Человек за шкафом». И нигде не говорится, что стабильное состояние – результат совместных бесконечных усилий родителей и врачей.
Публикация «Аутизм: успех зависит от родителей» размещена в разделах
- Аутизм, растройство аутистического спектра (РАС, РДА)
- Аутизм. Консультации для родителей детей с РАС
- Работа с Особыми детьми. Дети с особыми возможностями здоровья (ОВЗ)
- Темочки
– Если ребенок не заговорил в 1,5-2 года, то стоит ли родителям беспокоиться?
– Обязательно! Есть понятие «онтогенез» – механизмы развитие речи человечества. Каждый ребенок в год начинает говорить десять слов, в два года фразы, в три года – развернутые фразы. И никто это не может отменить. Это не только речи касается – в определенное время ребенок садится, ползает, идет. Если в год ребенок не произносит порядка десяти слов, а в два года у него отсутствует короткая фраза, это основание, чтобы обратиться как минимум к двум специалистам – неврологу и логопеду.
Если у ребенка есть и особенности поведения: ребенок неконтактный, не реагирует на речь, не понимает обращенную речь, замкнут на своих интересах, играет не в игрушки, а подручные инструменты – магниты, ложки, инструменты; ребенок двигается по кругу, совершает движение, интересное только ему, тогда обращение к специалистам должно быть незамедлительным! Потому что практика говорит о том, что ранняя диагностика – залог успеха дальнейшей коррекции.
Если достаточно быстро выясняется, что у ребенка аутистический тип развития, УЖЕ в 1,5-2 года можно предложить родителям широкий спектр коррекционных методов. И главное – чтобы ребенок не ушел «под скорлупу». Чтобы он оставался в социуме. Когда ребенок понимает социальные нормативы, ему проще заговорить.
До сих пор никто не знает, откуда и почему возникает аутизм. Никто не знает, почему у ребенка начинаются нарушения поведения. Звоночки могут быть достаточно рано, но выяснить, в какой момент запускается патологический механизм, пока не удалось никому.
И российские, и зарубежные ученые говорят о биологическом, генетическом происхождении аутизма. Тот, кто занимается коррекцией, не должен зацикливаться на этом. Это не главное.
Нельзя утверждать, что это неврологическое заболевание или психическое. Это особое поведение у ребенка, которое отличает его от других детей.
Отечественная психиатрия считает, что после 18-ти лет аутизм переходит в шизофрению. Хотя доказательств в мировой практике нет, и аутисты совсем не похожи на шизофренников. Это такой особый тип развития. Если ребенку показана неврологическая помощь, то имеет смысл применять и медицинские методы.
Следующая помощь – это психолого-педагогическая коррекция. Здесь самые актуальные инновационные способы коррекции – это психология, нейропсихология, логопедия, игротерапия, психотерапия и т. д. И немедикаментозная терапия – то, что касается движения. Аутистические дети некоординированные. Здесь нужны и ЛФК, и массаж, и упражнения на равновесие, разные слуховые терапии, санаторное лечение. Односложно ответить нельзя, что из этих направлений важнее. Все важно. И каждому ребенку должна подбираться индивидуальная программа коррекции.
Аутические дети сенсорно очень перегружены. Если у них есть нарушения по типу слухового восприятия, то они затыкают уши или есть дети, которые все время что-то держат во рту, облизывают пальцы, воротники. Есть дети, которые трудно воспринимают свет – для них любой свет очень яркий. Есть дети тактильные, есть с избыточным вкусом. Например, ожидаемо, что про торт можно сказать, что он сладкий, а ребенок чувствует и другие вкусы – кислоту, соль и именно это чувствует больше. Их гипервосприимчивость проявляется так. И это тоже можно корректировать.
С чего начать, если родители поняли, что с ребенком что-то не так?
Ответ только один: если мама «стержневая», волевая, упертая, то она обязательно добьется результата со своим ребенком. Сейчас огромное количество пособий по развитию детей, и первого года в том числе. Речь не идет о каких-то сверхпродвинутых занятиях, но надо жить вместе с ребенком – внимательно и пристально следить за всеми его проявлениями. И стараться находить время и возможности для совместных игр. А если, например, логопед определил какие-то проблемы, родители должны не только водить ребенка на занятия к специалистам, но и дома выполнять все задания и рекомендации.
А обратиться можно во множество учреждений: поликлиники, социальные и психолого-педагогические центры, коррекционные детские сады и школы. Это государственные учреждения. Существуют и коммерческие структуры.
Здесь главное – выбор специалиста. Родитель должен включиться в эту историю, беседовать со специалистом, отслеживать ситуацию, иначе успех будет долгим. А если все же родители включены, но успеха нет, значит, надо менять специалиста.
Родители являются стержневым механизмом. От того, как родитель себя ведет, зависит успех лечения и реабилитации. Очень важно, чтобы то, что советуют специалисты именно профессионально, родитель донес до ребенка и перевел это в обыденную жизнь.
Так, есть в практике примеры, когда родители очень много делают с точки зрения организации процесса коррекции. Это и широкий спектр занятий с психологом, логопедом, и реабилитацию ребенок проходит. Но не происходит переноса приобретенных на занятиях навыков в бытовую сферу. Получается, ребенок возвращается домой и попадает в обычную ситуацию, где он по-прежнему неговорящий и сложный. Мама, вместо того, чтобы применить все знания, которые она получила, наоборот, продолжает так же общаться с ребенком и быть в сфере его интересов. Любит он, например, шапку носить в помещении, и вместо того, чтобы следовать советам педагогов, как избавиться от шапки в домашних условиях, мама продолжает эту шапку поощрять.
Или, например, есть такое понятие – кабинетная речь. Ребенок на занятиях говорит уже все, владеет полностью звуками, слогами, словами, предложениями, связной речью, а домой он это не несет. В данном случае, это моя родная ситуация. А почему? А потому что нет закрепления, переноса полученных навыков в обыденную жизнь. Нет общения на правильном уровне.
Если полученные знания и навыки не переносятся в обычную жизнь, ребенок продолжает жить той же жизнью, никто не замечает, что он умеет говорить, никто не приучает его к тому, чему его уже научили. Например, психолог использует элементы ручного труда, что-то они лепят и конструируют, и вместо того, чтобы перенести это в обычную жизнь, пирожки, например, лепить, тесто катать, считается, что он еще маленький, это не нужно. Воспитатели спрашивают: «Вы хотя бы элементарные навыки ему привили, одеваться он может?» – «Может. Но мы в сад или домой торопились, я его одела сама». А ребенку уже 6 лет, между прочим.
Какая общая специфика у аутистов?
Они очень тяжело берут полученные навыки в жизнь, потому что аналитически очень перегружены. Постоянно анализируют абсолютно каждую ситуацию. Обычному человеку, например, не надо анализировать, ну обжегся он один раз, не важно – об утюг или это был открытый огонь, он знает, что есть слова «горячо! Не трогай!» И всё, он больше это не копит, не анализирует.
А мозг аутиста анализирует абсолютно каждую ситуацию. Вот я обжёгся о свечку, об огонь, этот звук мне не нравится. От такого обилия ребенок начинает уходить в себя, т. е. сенсорно закрывается, так ему проще. Кто-то начинает рвать на себе волосы, стукаться головой, – это крайние проявления, это тяжелый аутизм. А бывает так: клеем решил увлечься, покупает все виды клея, потом этот интерес проходит, он «зависает» на другом: у него во рту все мелкие предметы. Это может быть и у обычного ребенка, обычные дети все это тоже любят, но у обычных детей все это имеет какие-то рамки.
Они анализируют сенсорно. Сенсорика – это ухо, глаз, рот, вкус, тактильные ощущения. Мы же не анализируем каждый шаг. С утра у нас у всех одна и та же программа, мы не думаем, что мы делаем: утром встали под каким углом, как тапочки обули, эту ногу опускаем с кровати первой или не эту. И дальше все автоматически вплоть до того, пока человек не смотрит, какой автобус едет, и то – это тоже почти бессознательно. А аутичные дети всё-всё анализируют. И настолько перегружаются этим, что внешне это проявляется патологично. В чем? Они начинают кричать, затыкать уши, биться головой, чтобы закрыться полностью, уходят в «скорлупу».
Когда родители, специалисты начинают их оттуда, из скорлупы, вытаскивать, они сопротивляются. Их надо подлавливать, подманивать.
Первый шаг – это чтобы они привыкли к человеку. Тогда им становится проще. С каждым человеком они не готовы общаться.
Были такие истории, когда проводился определенный курс реабилитации, родители продолжали этим заниматься дома, и ребенок начинал нормально говорить и общаться.
Таких детей было много. Все зависит от степени аутизма. Если степень аутизации небольшая, если эмоционально ребенок достаточно открытый, с ним устанавливается контакт быстро и к нему ключи подбираются достаточно легко. И этот ребенок чуть-чуть не такой, но в, принципе, и общество может принять ребенка чуть-чуть не такого. Скажем, он дружит не со всем классом, а у него один друг. Для жизни ничего особенного в этом нет. И после успешной коррекции ребенок учится следовать алгоритму, который выработало общество, соблюдать правила общества. Даже если ему это тяжело, он просто с этим живет и трудится.
Были очень удачные примеры. Например, ребенок прошел слуховую терапию методом Томатиса. Метод Томатиса–это система тренировок, чтобы восстановить качественное слушание. Слух и Слушание – это разные процессы. Слух –это пассивный процесс, который происходит рефлекторно, а СЛУШАНИЕ- это активный процесс с участием аналитических зон мозга. Почему многие дети с нормальным слухом очень плохо воспринимают и усваивают то, что слышат? Им много раз приходится повторять одно и то же, они производят впечатление невнимательных и отсталых. В условиях шума (например, в школе или в детском саду) эти трудности усугубляются. Неумение перерабатывать и анализировать услышанную информацию приводит к проблемам в учебе.
Дети с аутизмом все слышат, но не воспринимают информацию из окружающей среды. Это также как мы привыкаем к шуму холодильника, телевизора, уличного движения. Результатом таких нарушений являются различные виды неадекватного поведения, расстройства речи, например, сенсорная алалия (нарушение восприятия речи, в частности, эхолалия. Ребенок отвечает как эхо.
Задача всей коррекции – не то, чтобы полностью излечиться, а жить с этой проблемой, справляться с ней.
Просто жить и знать, что ребенок аутист, и дать еще ему правила поведения, как принято в этом обществе. Часть детей, в самой легкой форме аутизма растворятся среди других, они будут незаметны. Легкие будут жить как все, средние будут пытаться приспосабливаться изо всех сил, и в помощь им есть специалисты, а если тяжелые аутисты, то здесь обществу надо быть более толерантным. Надо понимать, что такие дети есть и им очень тяжело. Мы должны их просто принять такими, какие они есть.
Тяжелые аутисты могут жить со своими родителями или опекунами. Они должны жить среди нас, потому что они люди. Учреждения должны быть не закрытые, а открытые, максимально интегрированные. И к таким детям должен быть приставлен человек, лучше даже не мама, который может все для других перевести. Этому есть название – тьютер, человек, который является посредником между этим ребенком и другим человеком. Он может перевести желания ребенка, объяснить, что он хочет. А как он поймет? Ребенок либо ему покажет, либо покажет карточку, либо тьютер проанализирует поведение ребенка, почему он так себя ведет, потому что он его уже знает.
Получается иногда, что не столько надо заниматься с ребенком, сколько родители должны пройти обучение.
И это уже система жизни. Надо понять, как жить с этим ребенком, научиться его слышать и слушать, анализировать его поведение, тогда это поведение можно перевести в нормальное русло. Обычно проявляются и другие нарушения. Ведь если только аутизм, это одно. А если у ребенка низкая степень интеллектуальных возможностей, это сильно отягчает ситуацию. Может быть просто ДЦП, а может быть с речевыми, интеллектуальными нарушениями. Чем грубее, тяжелее поражение мозга, тем тяжелее довести ребенка до определенного состояния, когда он сможет жить отдельно или существовать максимально похоже на обычных людей.
И задача общества тогда уже социально другая должна быть, тогда нужно обращаться к волонтерам, чтобы дать возможность семье немножко отдыхать от этих тяжелых взаимоотношений. Когда родители вынуждены быть все время с человеком, который необычно воспринимает мир, тут происходит внутрисемейное выгорание. Сами дети, которые начинают говорить, могут потом сказать: «Моей маме было очень тяжело, папа ушел из семьи, потому что он не выдержал, бабушки отказались со мной сидеть, потому что вел я себя ужасно».
Если на этом этапе семье оказывается социальная помощь, дается маме и папе личное время, и не просто время сходить за продуктами в магазин, а сходить на концерт или сделать прическу, любые час, два, три. это очень нужно! Это общемировая практика, это есть во всем мире, когда с утра звонит волонтер и спрашивает: «Вы хотите сегодня куда-то сходить и посвятить себе это время? Мы готовы посидеть с вашим ребенком». Это совершенно другой подход, он должен решаться на государственном уровне, потому что штат нянь родители, конечно, оплатить не смогут.
Следующий подход к диагностике и коррекции аутизма –популярная АВА-программа (привитие социальных поведенческих навыков). Программа американская и модная.
В результате АВА-терапии ребенок может научиться определенным навыкам. Причем упор делается на “социальные поведенческие”. Какие конкретно? Если речь идет о ребенке дошкольного возраста, то, например, такие:
• устанавливать зрительный контакт,
• имитировать основные движения,
• имитировать действия с предметами,
• имитировать мелкие и точные движения,
• имитировать произносительные движения,
• выполнять единичные команды,
• узнавать знакомых людей,
• указывать на желаемые предметы
• и т. д.,
Специалисты по АВА утверждают, что занятия по отработке навыков должны быть интенсивными, – так, например, с ребенком раннего возраста (до 3 лет) предлагается заниматься не менее 30 часов в неделю.
. Вот мнение наших отечественных психологов и психиатров по поводу этой программы: отдельные приемы АВА-терапии можно в некоторых случаях использовать при аутизме для выработки конкретных навыков. Например, чтобы приучить ребенка сидеть за столом во время еды, пользоваться горшком, выполнять режим дня.
Приемы АВА-терапии необходимы аутисту так же, как человеку с серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата необходимы костыли.
Вот аргументы против АВА-терапии некоторых отечественных специалистов.
1. Аутичный ребенок должен развиваться
Не стоит вдаваться в философские и психологические “дебри”, развитие ребенка должно быть качественным, а не количественным.
Еще Л. C. Выготского говорил о том, что развитие есть “непрерывный процесс, а не марионетка, управляемая дерганием двух ниток”.
2. АВА-терапия игнорирует самое важное для развития ребенка дошкольного возраста занятие – игру
Родители аутичных детей должны отдавать предпочтение традициям отечественной психологии и педагогики. Выготский говорил, что только в игре и внутри игры происходят главные изменения в психике и личности ребенка.
3. Занятия по АВА-программе не могут сочетаться с другими занятиями, необходимыми ребенку с аутизмом
Если в семье аутичного ребенка практикуется вариант АВА-терапии, то ни на что иное времени и сил просто не остается. Другие же занятия могут усиливать психическую активность ребенка, могут помочь ребенку осознавать, чего он хочет, и чего не хочет, делая его желания и “нежелания” более стойкими. Это очень затруднит работу по АВА-программе, создавая у ребенка множество новых “нежелательных поведений”, которые придется преодолевать с помощью АВА-тренинга. В итоге ни АВА, ни те занятия, с которыми ее пытаются сочетать, не принесут желаемого результата.
4. АВА-терапия стремится убрать, “погасить” многие виды поведения, необходимые для развития аутичного ребенка
Например, ребенок, который спит в детской комнате, каждую ночь просыпается, идет к спальне родителей, стучит в дверь, плачет и кричит, пока его не впустят и не возьмут в кровать. Что предлагает АВА-специалист? Игнорировать это поведение.
Да, действительно, через несколько дней “это поведение” прекратится. Родители смогут спать спокойно. А то, почему ребенок каждую ночь приходил под дверь родительской спальни – не важно. Точнее, с позиций АВА, важно лишь то, что он настаивал на своем, не учитывая интересы родителей. Именно в этом смысле АВА-аналитики говорят: “Прежде чем устранять нежелательное поведение, проанализируйте его, чтобы понять, какую выгоду ребенок хочет получить”.
Понять, какой “выгоды” ребенок добивался в описанном случае, несложно (согреться и успокоиться под боком у мамы). Сложнее понять, почему подобное поведение, с точки зрения АВА-специалиста, надо игнорировать. Потому что “гашение” такого поведения наверняка отразится на формировании детско-родительской привязанности и на эмоциональном развитии ребенка.
5. АВА-терапия использует методику карточек PECS (пиктограммы, которые не стимулируют, а блокирует развитие речи аутичного ребенка
Не стоит полагаться на АВА-терапию в случае отсутствия речи или серьезной задержки речевого развития у ребенка с аутизмом. Если аутичный ребенок научился выражать свои простые желания с помощью набора карточек, зачем ему пользоваться речью?
6. Навыки, отработанные с помощью АВА-программы, чаще всего не переносятся в жизненную ситуацию
Это означает, что если навык у аутичного ребенка вырабатывали дома, он не будет использовать его в детском саду или в любом другом месте, где он может понадобиться. И, наоборот, навык, отработанный в детском саду или в школе, не воспроизводится дома (например, ребенок, приученный самостоятельно снимать и надевать верхнюю одежду в детском саду, не делает этого дома; или – пользуется туалетом и чистит зубы дома, но категорически не делает этого на даче). Кого мы получаем? Роботов.
Давайте вспомним два основных метода в педагогике: дедуктивный и индуктивный методы
Обучение аутичного ребенка может быть осмысленным и удачным, если соблюдается принцип «от целого – к части» или «от общего – к частному» [5]. Например, при обучении чтению сначала осваивается чтение нескольких слов, из которых составляются простые фразы, связанные с жизнью ребенка. Таким образом, ребенок получает представление о смысле чтения, о том, для чего оно предназначено. После этого легко перейти к чтению по слогам, чтобы ребенок получил представление о «составных частях» слов, и мог читать любые тексты.
И это не все, еще есть многое и многое другое.
Ребенок аутист в детском саду : что делать? Как с ним работать? Поскольку малыш с таким заболеванием погружен в одиночество, коррекционная работа с ним требует особых правил.
Аутист не может устанавливать контакты.
Любое воздействие может вызвать агрессию, истерику.
Поэтому воспитателю, которому нужно наладить контакт с таким непростым воспитанником, потребуются:
стремление к методическому и ежедневному обучению;
большая доброжелательность;
огромное терпение;
предельная внимательность;
позитивный настрой;
обязательное поощрение дошкольника за каждую попытку выполнить задание;
понимание состояния малыша;
требовательность.
Процесс адаптации всегда длительный. Невозможно отвлечься, расслабиться, всегда должна быть предельная готовность к действиям и поступкам больного аутизмом, которые он не в состоянии контролировать.
Установить контакт – вот что должен сделать педагог. Сначала идет просто наблюдение за малышом. Потом идет первое «общение» – буквально несколько секунд, это зрительное воздействие. Затем нужна пауза в 1.5 часа. Потом снова идет попытка второго контакта. Теперь он будет чуть длительней. И снова отпустить дошкольника. После перерыва новый контакт. Такое поведение через некоторое время даст положительный результат.
Когда первый шаг к общению сделан, педагог может уже следовать за малышом, разговаривать с ним, комментируя его действия. Однако не следует испытывать воспитанника прямым взглядом, он этого не выдержит. Когда воспитателю становится ясно, что интересно малышу, можно начинать коррекционную работу. Важно понимать, что сразу полноценных плодотворных занятий не будет, большее время заполнят паузы отдыха, однако для аутиста и они имеют огромное значение. Ведь в это время он все равно уже не так одинок.
Надежда Орлова | Все публикации
