Реутова Ольга
Эссе учителя-дефектолога детского паллиативного отделения «Жизнь каждого ребенка — бесценна»
Эссе учителя-дефектолога детского паллиативного отделения (Тульский областной специализированный дом ребенка №1) Жизнь каждого ребенка – бесценна.
Ценность жизни ребенка –
не определяется ее длительностью.
В жизни детей с неизлечимыми заболеваниями в определенный момент наступает ситуация, когда больницы уже ничем не могут им помочь.
Публикация «Эссе учителя-дефектолога детского паллиативного отделения „Жизнь каждого ребенка — бесценна“» размещена в разделах
Когда диагноз поставлен и пройден курс поддерживающего лечения, их выписывают домой. Тогда, в некоторых случаях, родители задумываются о том, что они не в состоянии обеспечить своим «особенным детям» надлежащего ухода. И встает вопрос о помещении ребенка в специализированные отделения, где ребенку будет оказана постоянная высококвалифицированная медицинская, психологическая и социальная помощь. Такие отделения носят название – паллиативные отделения.
ВОЗ (Всемирная Организация Здравоохранения) дает следующее определение паллиативной помощи.
Паллиативная помощь – это активная, всецелая помощь пациенту, чье заболевание не отвечает на терапию. Паллиативная помощь ставит перед собой целью обеспечить максимально высокое качество жизни пациента.
Для нашей страны сама концепция паллиативной помощи нова. Часто неизлечимо больных детей ассоциируют с хосписами. Но хоспис – это помощь в терминальной стадии, когда срок идет на месяцы, недели и дни. Паллиативная помощь оказывается с момента постановки диагноза и может быть на год, два, три, десять лет, в зависимости от заболевания, условий жизни и других причин. Ребенок растет, он должен развиваться. И многие дети могут прожить достаточно долго, при соответствующем уходе.
Паллиативная детская помощь или паллиативная педиатрия как особое направление паллиативной помощи стало активно развиваться во всем цивилизованном мире с 1970-хг. г. Основным фактором ее развития стали успехи паллиативной помощи взрослым.
В России первые попытки организовать детскую паллиативную помощь предприняла в 1999г. Профессор Е. И. Моисеенко. По ее инициативе на базе Института детской онкологии Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН была организована выездная хосписная служба для детей с онкологическими заболеваниями.
В 2003 году по благословению митрополита Санкт-Петербургского и Ладожского Владимира был организован благотворительный фонд «Детский хоспис» с целью создания учреждения по оказанию паллиативной помощи больным детям.
В 2006 году было зарегистрировано Медицинское учреждение «Детский хоспис». В 2010 году усилиями этого учреждения в Санкт-Петербурге был открыт стационарный хоспис для детей, который стал первым в РФ медицинским учреждением нового типа.
С этого времени на всей территории РФ стали создаваться паллиативные отделения на базах детских хосписов, стационаров детских клинических больниц, детских домов ребенка.
Наш Тульский областной специализированный дом ребенка №1 не стал исключением и 1 июня 2015 года состоялось открытие паллиативного отделения. Наш паллиативный блок рассчитан на 10 койко-мест для детей с самыми различными тяжелейшими состояниями, сокращающими жизнь ребенка или заболеваниями, угрожающими жизни. Это дети с тяжелыми формами ДЦП и гидроцефалией, грубыми поражениями ЦНС, грубейшими врожденными пороками развития, генетическими мутациями и т. д. На данный момент 8 из 10 детей являются носителями трахеостом, один ребенок находится на аппарате искусственного дыхания.
Помимо тяжелых основных диагнозов, положение «наших» детей отягощено еще одним не маловажным фактором – это дети-сироты. Из-за тяжелых аномалий в развитии или по другим сугубо личным причинам от них отвернулись самые близкие люди. В результате происходит наслоение состояния ограничения жизнедеятельности и социальной депривации.
Работа с детьми в нашем отделении осуществляется как единый медико-психолого-педагогический процесс, включающий в себя весь комплекс различных воздействий.
Основной целью своей работы мы видим в улучшении качества жизни детей и несмотря на предстоящую потерю жизни, предоставить деткам возможность жить активно и творчески, настолько на сколько это для них возможно.
Медицинская помощь составляет, конечно же, важнейший аспект оказания помощи детям с неизлечимыми заболеваниями, но и работа педагогического состава так же является важной составляющей междисциплинарной деятельности, направленной на улучшение качества жизни ребенка.
Как учитель-дефектолог я осуществляю педагогическую развивающую работу с детьми. Работа осуществляется в случае стабильного состояния ребенка, предполагающего у него возможность включения в психолого-педагогическое сопровождение.
Главная цель моей работы заключается не в коррекции, а в целостном развитии личности каждого ребенка, формировании или поддержании его отдельных психических функций.
Основная задача заключается в создании условий для максимально полноценной реализации потенциала, имеющегося у ребенка.
Организация педагогической развивающей работы с нашими тяжелобольными детьми так же имеет выраженную специфику и заключается в :
• систематичность работы;
• создании «не учебной» обстановки;
• необходимость чередования заданий и времени для отдыха ребенка в зависимости от его состояния;
• предпочтении индивидуальных занятий групповым.
В целом, психолого-педагогическая развивающая работа, ориентированная на всестороннее развитие тяжелобольного ребенка, предполагает:
• стимуляция развития зрительных и слуховых ориентировочных реакций;
• развитие мелкой моторики, при этом следует стремиться формировать движения рук под контролем зрения, координируя и связывая эти функции между собой;
• развитие и совершенствование общей моторики, тренировка равновесия и координации;
• стимуляция эмоционального общения ребенка
• формирование подготовительных и основных этапов развития понимания речи и активной речи;
• формирование простейших навыков самообслуживания.
Для наиболее эффективного достижения всех поставленных целей и задач наше отделение оснащено всеми необходимыми средствами реабилитации для тяжело больных детей – это :
• многофункциональные кровати;
• ортопедические и противопролежневые матрасы и подушки;
• специальные столы и стулья;
• ходунки;
• кресла-коляски;
• специальные столы и стулья;
• сенсорная комната;
• зона Монтессори-терапии;
• зона мягких модулей;
• зона релакса.
В своей работе я не жду от детей слишком многого. Всегда начинаю с того, что ребенку дается легче всего, а затем побуждаю его делать немного больше. Все занятия сугубо индивидуальны, к каждому ребенку стараюсь найти свой подход. Даже маленький результат, такой как : еле заметная улыбка, фиксация взгляда на игрушке, проявление слухового сосредоточения, попытки перевернуться или сесть – это большая победа ребенка и моя личная победа. И я очень хочу, чтобы таких побед у нас было как можно больше.
В заключении хотела сказать, что в паллиативной помощи я как учитель-дефектолог делаю практически тоже самое, что и в работе с остальными детьми, с поправкой на то, что ребенок неизлечимо болен, у него нет перспективы выздоровления – но при этом у него есть жизнь! Пусть короткая - но жизнь! И жизнь эта бесценна! И прожить ребенок ее должен качественно и достойно!
