Юлия Спесивцева
Психолого-педагогическая поддержка семей, имеющих детей с отклонением в развитии
Конец XX столетия отмечен в России повышенным интересом специалистов различного профиля (социологов, демографов, экономистов, психологов, педагогов и др.) к проблемам современной семьи. Традиционно семья воспринимается как естественная среда, обеспечивающая гармоничное развитие и социальную адаптацию ребенка. Внимание ученых объясняется не только профессиональной проблематикой, но свидетельствует и о наличии значительных трудностей в развитии этого социального института. Особое положение в этом вопросе занимают семьи, воспитывающие детей с отклонениями в развитии, которым характерен высокий уровень проявления "проблемности". Существенные изменения, происшедшие в последние десятилетия в России в плане гуманизации отношения к лицам с отклонениями в развитии, определяют особый интерес к семье, в которой воспитывается такой ребенок. Практика свидетельствует о том, что в таких семьях выявляется высокий уровень потребности в оказании им помощи. По данным научного Центра здоровья детей РАМН число детей, нуждающихся в адресной помощи специалистов, уже в дошкольном возрасте варьирует от 25% до 40%, а 85% детей рождаются с недостатками развития и неблагополучным состоянием здоровья. Такие дети должны обучаться и воспитываться в специальных условиях, включая и создание адекватной микросоциальной среды в семье. Следует отметить, что часть родителей, обеспокоенная возникшими проблемами, пытается разрешить их собственными силами. Родители детей с отклонениями в развитии принимают активное участие в создании родительских ассоциаций, просветительских фондов, центров милосердия и социального партнерства (общество "Даун синдром"; "Ассоциация родителей детей с нарушениями слуха"; "Общество помощи аутичным детям "Добро" и многие другие). Однако, несмотря на значительный рост подобных негосударственных учреждений в последние годы, основная масса родителей остается безынициативной в отношении разрешения проблем своих детей. Положение семей, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, к сожалению, усугубляется тем, что своевременная поддержка и профессиональное им содействие задерживаются в связи невысокой активностью государственных структур и полным отсутствием как концептуальных подходов и теоретико-методологического обоснования психологической помощи, так и практических разработок по данному вопросу. В связи с этим особую важность приобретает проблема создания психоло – педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии.
Публикация «Психолого-педагогическая поддержка семей, имеющих детей с отклонением в развитии» размещена в разделах
1. Ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии роль семьи в ее реализации
Одним из самых актуальных направлений специальной (коррекционной) педагогики на современном этапе как в России, так и во всем мире, является ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии.
Ранняя комплексная помощь — это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.
Ранняя комплексная помощь формируется как часть системы, специального образования, призванная влиять на улучшение условий для развития детей с ограниченным потенциалом возможностей а также детей, чье развитие обусловлено действием множественных факторов риска.
От эффективной организации ранней комплексной помощи в определяющей степени зависят предупреждение инвалидности и (или) снижение степени ограничения жизнедеятельности и трудоспособности.
Особенности развития ребенка в раннем возрасте пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путем целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.
Ранняя комплексная помощь предполагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.
Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения:
1. обнаружение младенца с отставанием или риском отставания в развитии, предполагающее единство ранней диагностики, идентификации, скрининга и направления в соответствующую территориальную службу ранней помощи;
2. определение уровня развития ребенка' и проектирование индивидуальных программ раннего образования;
3. обучение и консультирование семьи;
4. оказание первичной помощи в реализации развивающих программ как в условиях семьи, так и в условиях специально организованной педагогической среды, отвечающей особым образовательным потребностям младенца (группы развития);
5. целевая работа по развитию сенсомоторной сферы ребенка;
6. психологическая и правовая поддержка семьи;
7. ранняя плановая и (или) экстренная медицинская коррекция;
8. координация деятельности всех социальных институтов и служб в оказании полного комплекса услуг семье и ребенка в рамках индивидуальной программы развития.
Предполагалось, что внедрение таких программ уменьшит вероятность отставания в развитии младенцев и детей раннего возраста из групп риска, повысит компетенцию членов семьи в удовлетворении их особых потребностей, уменьшит вероятность сегрегации детей (изоляция в специальных учреждениях в отрыве от семьи и общества, повысит возможность их социальной адаптации, полноценной интеграции в общество и впоследствии даст шанс к независимой самостоятельной жизни.
В процессе становления и развития западной системы ранней помощи выделились два основных направления конструирования программ. «раннего вмешательства» : психотерапевтическое и социально-педагогическое.
Раннее психотерапевтическое вмешательство направлено на создание условий: для удовлетворения особых потребностей; социально-эмоционального развития младенцев и детей раннего возраста. Концептуальная идея этого направления заключается в том, что нарушения межличностных отношений в диаде «мать -дитя» гораздо более успешно поддаются коррекции в ходе психотерапевтических сеансов, проводимых одновременно с родителями и ребенком. Наиболее известными в мировой практике являются следующие модели раннего психотерапевтического вмешательства.
Модель «Тренировка взаимодействия» (Field, 1982) направлена на качественное изменение поведения взрослого в ходе сеансов: развивающего взаимодействия в диаде «мать—дитя». Разработан набор инструкций для матери с целью углубления эмпатийных контактов с младенцем (увеличение периодов зрительных контактов «глаза в глаза», имитация поведения младенца, игры, соответствующие возрасту ребенка, и т. д.).
Модель «Руководство взаимодействием» (McDonough, 1993) направлена на "позитивное; изменение отношений взрослого к ребенку. В рамках этой модели с помощью видеотехники фиксируется поведение взрослого и ребенка в процессе игрового взаимодействия. В ходе последующего анализа отдельных фрагментов видеозаписи члены семьи могут проследить обратную связь влияния собственного поведения на поведение младенца.
Системная модель (SternrBraschweis ler-Stern, 1989) психотерапевтического раннего вмешательства представляет взаимозависимые и находящиеся в постоянном динамическом взаимодействии элементы; поведение и репрезентации; (сохранившиеся в памяти переживания, ролевые представления, влияющие на текущее взаимодействие самого младенца, родителей и психотерапевта). Психотерапевтическое воздействие на один элемент системы изменяет и трансформирует влияние по всей системе.
Во всех моделях психотерапевтического вмешательства отражены методы, способствующие нормализации семейного микроклимата, позитивному изменению отношений к ребенку, формированию социальных связей семьи.
Равнее социально-педагогическое вмешательство ориентировано на удовлетворение особых потребностей в образовании и социализации, младенцев и детей раннего, возраста. Результаты научных исследований в этом направлении привели к осознанию необходимости; разрабатывать программы раннего развития ориентированные не только на детей, но и на их семьи: семейно-центрированные программы раннего вмешательства. Именно семья как первичное социальное окружение ребенка является наиболее важным фактором, оказывающим решающее влияние на его развитие. Диапазон семейно-центрированного обслуживания : состоит из следующих элементов:
- информационная поддержка и помощь в выборе индивидуального образовательного маршрута с привлечением возможностей всех действующих образовательных структур как государственной, так и негосударственной систем образования; .
- разработка и реализация индивидуальных программ поддержки ребенка членов семьи, помощь в организации взаимодействия родителя и ребенка;
- реализация специальных программ для обучения родителей и включения их в коррекционно-педагогический процесс;
- обеспечение целостного мультидисциплинарного подхода к обучению и социализации ребенка на основе взаимосвязи между отдельными аспектами помощи (медицинским, психологическим, социально-бытовым, педагогическим); составляющими единый комплекс и вместе с тем являющимися самостоятельными компонентами.
Не менее важным положением семейно-центрированного подхода является командный принцип работы сотрудников службы ранней помощи. Причем родители и другие члены семьи входят, в команду специалистов раннего вмешательства как полноправные, члены и становятся центральными фигурами при реализации каждого из этапов индивидуального плана обслуживания семьи.
Одним из важных направлений раннего социально-педагогического вмешательства в западных моделях является организация лекотек (leko — игрушка) - библиотек игрушек. Лекотеки, впервые возникли в середине 60-х гг. ' прошлого столетия в скандинавских странах. К 1990 г. они были организованы уже в 21 стране, а в стране —- основательнице этого движения Швеции - их было к тому времени около 75.
Концепция лекотек предполагала использование игры и игрушек для приобретения опыта семейно-соседских отношений, общения, налаживания социальных контактов семей, имеющих детей с особыми потребностями. Помещения лекотек использовались для встреч родителей объединенных общими проблемами с профессионалами для обсуждения возможности взаимопомощи и разработки программ развития детей. Ведущий специалист лекотеки, которым обычно бывает педагог в области специального образования, организует комплексную диагноз тику с целью определения уровня развития ребенка, вместе с «командой» сотрудников разрабатывает индивидуальную программу его развития и координирует работу всех специалистов в процессе ее реализации. Он также занимается вопросами включения детей с особыми потребностями в систему дошкольного образования, организует обучение и консультирование работников детских садов в области специальной педагогики и психологии.
Большая часть лекотек в европейских странах интегрирована в крупные абилитационные центры, которые обеспечивают комплексное (медико-социально-психолого-педагогическое) обслуживание семей и детей с отклонениями в развитии. Специфической особенностью лекотек является равноправное сотрудничество профессионалов и родителей.
Опыт лекотек с убедительностью свидетельствует о том, что оптимальной ситуацией для полноценного развития ребенка является его пребывание в семье при условии, что родители активно включаются в абилитационный процесс, организуемый специалистами, в компетенцию которых, входит не только стимуляция развития ребенка в ходе специальных игр и занятий, отслеживание динамики его развития, но и целенаправленное обучение родителей способам специфического взаимодействия - с ребенком в повседневной жизни семьи. В процессе регулярных встреч в неформальной обстановке лекотек специалисты через различные формы обучения детей и родителей фиксируют значимые параметры развития ребенка, помогают создать в условиях семьи специальную развивающую среду, в случае необходимости связывают родителей с соответствующими медицинскими, образовательными учреждениями, а также корректируют систему семейных взаимоотношений. Подобный вид деятельности является инновационным для отечественной практики образования и предполагает иной тип организации коррекционно-педагогического процесса основанный на привлечении параспециалистов в лице родителей.
Становление в нашей стране системмы ранней комплексной помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с отклонениями в развитии в условиях семьи предполагает активное (субъект-субъектное) взаимодействие всех ее участников (специалистов, членов семьи, самого ребенка) в абилитационном процессе.
Система организации помощи семьям, имеющим детей с отклонениями в развитии
Согласно традиции, сложившейся в нашей стране, проблемы семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, рассматриваются в большинстве случаев исключительно через призму проблем самого ребенка. Считается достаточным ограничиться методическими рекомендациями родителям по вопросам обучения и некоторыми советами, касающимися воспитания ребенка. Однако, как свидетельствует практика, такое воздействие, несмотря на старания и усилия со стороны специалистов, оказывается недостаточным, так как из поля зрения исключается один из аспектов, требующих особого внимания, а именно: родители ребенка с отклонениями в развитии. На наш взгляд/решение проблемы социальной адаптации семей данной категории, обретения ими своей "социальной ниши" следует искать в сфере реализации коррекционного воздействия не только на аномального ребенка, но и на его родителей. /'
Известно, что рождение ребенка с недостатками в развитии коренным образом изменяет жизненные перспективы семьи и оказывает на ее членов (в наибольшей степени на мать ребенка) длительное психопатогенное воздействие. Глубина деформирующего воздействия подобного стресса на родителей зависит от различных причин (характера и степени отклонения в развитии ребенка, наличия внешних признаков калечества и т. д.). Одна из таких причин касается личностных особенностей самих родителей, результаты психологического изучения которых были нами частично представлены в статье "О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии.
Начало изучению эмоциональных характеристик родителей больных детей было положено за рубежом. Большинство западных авторов описывают широкий диапазон невротических и психотических расстройств у родителей аномальных детей (В. Caldwell, S.Guze, 1960; C.Davis, 1960; B.Goldberg, 1962; O.J.J.Leeson, 1961; H.Molony, 1971; K.Stevenson, 1968 и др.). Среди рассматриваемых проблем у исследователей вызывает интерес степень выраженности и длительности эмоционального стресса, тенденция к социальной изолированности и отчужденности таких семей, проблема стабильности семьи и изменившегося социального статуса родителей (H.Stone, 1948).
В нашей стране проблемы семьи аномального ребенка рассматривались в работах Т. Г. Богдановой, Н. В. Мазуровой (1998, В. А. Вишневского (1984, 1985, 1987, Б. А. Воскресенского (1975, 1976, 1979, 1985, Т. А. Добровольской (1989, 1991); А. И. Захарова (1974, 1982, 1988, И. Ю. Левченко (1984, 1986, 1989, 1991, Р. Ф. Майрамяна (1974, 1975, 1976, 1977, 1985, И. И. Мамайчук, В. Л. Мартынова, Г. В. Пятаковой (1989, Е. М. Мастюковой (1981,1990, 1991, 1992, 1993, 1997, А. И. Раку, О. Г. Комаровой (1996) и др. Однако эти исследования ограничивались лишь констатацией необходимости разработки специальных мер, направленных на реабилитацию данной категории лиц, а в рамках коррекции, предлагалось консультирование родителей специалистами различных профилей (психологами, педагогами, врачами).
В своем исследовании Ткачева В. В. выделила три группы матерей: невротичный тип, авторитарный тип, психосоматический тип, — которым оказались свойственны специфические индивидуально-типологические характеристики. Автор выделяет наиболее типичные особенности, характерные для каждой из выделенных групп.
1. Для родительницы невротичного типа характерны:
Пассивная личностная позиция; оправдание собственной бездеятельности в отношении развития ребенка и непонимание того, что некоторые недостатки, возникающие у него, вторичны и являются результатом уже не биологического дефекта, а собственной личностной несостоятельности матери; стремление оградить ребенка от всех проблем, даже от тех, которые он может решить собственными силами; проявление слабости или инертности при реализации поставленной воспитательной цели; постоянный тревожный фон настроения, наличие излишних опасений о чем-либо, что, в свою очередь, передается ребенку и может явиться причиной формирования у него невротических черт характера. 2. Для матерей авторитарного типа характерны:
Активная жизненная позиция, стремление руководствоваться. своими собственными убеждениями, вопреки уговорам со стороны (советам родственников или специалистов, стойкое желание найти выход из создавшегося положения как для себя, так и для своего ребенка; неумение сдерживать свой гнев и раздражение, отсутствие контроля над импульсивностью собственных поступков, склонность к участию в ссорах и скандалах; холодность или отстраненность от проблем ребенка при установлении с ним контакта;
неравномерный характер применения воспитательных мер: довольно частое использование жестких форм наказания (окрик, подавление личности, избиение).
3. Для матерей психосоматического типа характерны черты как первой, так и второй групп. Им свойственны более частые смены полярных настроений (то безудержная радость, то глубочайшая депрессия, вызванная незначительным поводом). У некоторых из них в большей степени прослеживается тенденция к доминированию, как и у авторитарных родительниц.
Выявленная при обследовании родителей специфика личностных нарушений и определила систему мер, направленных на их коррекцию. С целью осуществления этих мер была разработана методика психолого-педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с недостатками в развитии. В методике выделяется два направления работы: педагогическое (воздействие средствами педагогики) и психокоррекционное, которое, в свою очередь, представлено индивидуальной и групповой формами.
Педагогическое направление ставит своей целью переструктурирование иерархии жизненных ценностей матери больного ребенка путем приобщения ее к работе с ребенком через возможность личного участия в его развитии. Мать больного ребенка обучается с помощью специалиста определенному набору специальных методических приемов, используемых в практике коррекционной педагогики. Достижение психотерапевтического эффекта осуществляется вследствие личного участия матери больного ребенка в его образовательно-воспитательном процессе, т. е. психологическое воздействие осуществляется средствами педагогики. Этот процесс проводится под руководством психолога с помощью педагогических и психологических средств. Реализация этой задачи предполагает проведение психологом индивидуальных занятий с ребенком, в которых участвует и его мать.
В процессе ведения занятий с больным ребенком и его матерью психолог ставит перед собой следующие цели:
1) обучение матери специальным коррекционным и методическим, приемам, необходимым для проведения занятий с ребенком в домашних условиях;
2) обучение матери специальным воспитательным приемам, необходимым для коррекции личности аномального ребенка;
3) коррекция внутреннего, психологического состояния матер;
4) коррекция взаимоотношений между матерью и ее ребенком. .
Ориентируясь на эти цели, психолог решает следующие задачи:
коррекция неконструктивных форм поведения матери, таких, как агрессивность, необъективная оценка поведения ребенка, : негативные, желания, стремление уйти от трудностей, примитивизация поведения, связанная со сниженной самооценкой, и формирование продуктивных форм взаимоотношений социуме; формирование матерью проблем ее ребенка, а именно: постепенный отход от позиции, отрицающей наличие проблем, и позиции противопоставления себя социуму и переходу в позицию взаимодействия; постепенное исключение гиперболизации проблем- ребенка, представления о бесперспективности развития ребенка; постепенное исключение ожидания чуда, которое внезапно сделало бы ребенка совершенно здоровым, переориентировка матери с позиции бездействия и ожидания чуда на позицию деятельности с ребенком; коррекция взаимоотношений с ребенком (из взаимоотношений, характеризуемых как гиперопека или гипоопека, к оптимальным взаимоотношениям);коррекция внутреннего психологического состояния матери : состояние переживания неуспеха, связанное с психофизической недостаточностью ребенка, должно постепенно перейти в понимание возможностей ребенка, в радость его "маленьких" успехов; переконструирование иерархии жизненных ценностей матери больного ребенка (ценно только то, что он есть, а не то, каков он; ценно также то, что он любит мать, а мать любит его); осуществление личностного роста матери в процессе взаимодействия со своим ребенком, в процессе его обучения и воспитания ею с помощью психолога; переход матери из позиции переживания за его недуг в позицию творческого поиска реализации возможностей ребенка; повышение личностной самооценки матери в связи с возможностью увидеть результаты своего труда в успехах ребенка; трансформация образовательно-воспитательного процесса, реализуемого матерью по отношению к ребенку, в психотерапевтический процесс по отношению к себе самой; созидательная деятельность матери, направленная на ее ребенка, помогает ей самой, излечивая ее от негативного воздействия психологического стресса.
Формы работы с матерями:
1. Демонстрация матери приемов работы с ребенком.
2. Конспектирование матерью уроков, проводимых психологом. Выполнение домашних заданий со своим ребенком.
3. Чтение матерью специальной литературы, рекомендованной психологом.
4. Реализация творческих замыслов матери в работе с ребенком.
В работе психолога с матерями можно выделить три этапа:
Первый этап направлен на привлечение матери к учебно-образовательному процессу ребенка. Психолог должен убедить мать больного ребенка в том, что именно в ней очень нуждается ее малыш, что, кроме нее, этим процессом заняться некому.
Второй этап. Формирование увлечения матери процессом развития ребенка. Психолог показывает матери возможность существования маленьких, но очень важных для ее ребенка достижений. Мать обучается отрабатывать дома с ребенком те задания, которые дает психолог. .
Третий этап характеризуется раскрытием перед матерью возможности личного поиска творческих подходов к обучению ее ребенка и личного участия в исследовании его возможностей.
Психолог проводит индивидуальные занятия с ребенком, приглашая на них также и его мать. Приобщение матери больного ребенка к такой форме деятельности направлено на нейтрализацию неконструктивных форм ее поведения. Осуществление продуктивной занятости матери позволяет ей реализовать необходимую потребность в деятельности вообще и в деятельности с ребенком в частности, а также освобождает ее от асоциальной или деформирующей психику формы миропонимания (чувства собственной вины, вины предков и т. д., возникшей вследствие стресса.
Юлия Спесивцева | Все публикации
